Mein Name ist Sabrina Emmerling, ich bin 37 Jahre alt und Neurofibromatose 2 betroffen.
Aufgrund dieser Erkrankung bzw. damit verbundener beidseitiger Akustikusneurinome bin ich im Alter von 22 Jahren ertaubt und konnte noch eine unbeschwerte Kindheit verleben und auch eine normale Schullaufbahn inklusive Studienbeginn durchlaufen. Erst im Alter von 17 Jahren ertaubte ich 1987 linksseitig und 1991 dann vollständig. Ein Jahr später wurde ich mit einem CI versorgt, das auch bis zum Jahre 2004 (also 12 Jahre lang) besser funktionierte, als man ihm im Zusammenhang mit meiner Grunderkrankung zugetraut hatte.
Fragte man mich während meiner Zeit als CI-Trägerin, ob ich mir vorstellen könnte, ein ABI zu haben, verneinte ich stets und sagte, dies sei für mich keine Relation zum Hören mit CI. Das ist es auch nicht, zumal ich nicht vor der Entscheidung: "Gar nichts hören oder wenig hören" stand.
Um es vorweg zu sagen, ich habe heute kein CI mehr, dafür jetzt ein ABI. 2004 wurde ich an zwei Akustikusneurinomrezidiven auf der CI Seite operiert. Dass diese sich dort befanden, fand man auch erst WÄHREND der OP heraus, weil man diese aufgrund von durch den CI-Magneten hervorgerufenen Artefakten im Kernspintomogramm nicht hatte diagnostizieren können. Seitdem war das CI funktionsuntüchtig. Als ich kurz danach wegen eines weiteren Akustikusneurinomrezidivs auf der anderen Seite operiert worden war, war der Hörnerv auf beiden Seiten nicht mehr für ein CI zu gebrauchen. Da ich eine andere Möglichkeit zu Hören jetzt nicht mehr hatte, fiel diesmal meine Antwort auf die Frage "ABI - ja oder nein?" anders aus als zuvor.
Es sei von Anfang an klar gesagt, dass meine Erfahrungen mit dem ABI weder allgemeingültig sind noch den "Regelfall" darstellen. Jeder erlebt seine Höreindrücke wohl ganz individuell und reagiert sicher auch anders auf Erfolge oder Misserfolge, als ich das tue. Mein Erleben ist auch ziemlich sicher davon geprägt, dass ich es mit meinen Erleben nach der CI Implantation vergleiche. In mancher Hinsicht geht das - und in anderer wieder geht es überhaupt nicht.
Mir haben zunächst einmal einige Ärzte abgeraten. Entweder kam die Frage "Reicht es Ihnen, nur Geräusche zu hören?" oder mir wurde schlicht ganz dringend davon abgeraten, ein ABI implantieren zu lassen. Dadurch können bei kernspintomografischen Kontrollen, wie sie eigentlich wichtig für mich sind, Probleme auftreten. Zumal ich wusste, dass einige Ärzte von vornherein das ABI ablehnen, ohne einen Grund dafür nennen zu können, wischte ich - Meisterin der Verdrängung - Bedenken einfach vom Tisch.
Die OP selber war für mich eigentlich nicht viel anders als all die vorigen auch. In diesem Punkt sollte oder kann man sich auf medizinisches Expertenwissen und -können recht gut verlassen.
Die erste Anpassung habe ich allerdings nur als enttäuschend empfunden. Es begann damit, dass ich bis zum Schluss fest glaubte, ich könne jetzt zum Implant Centrum laufen und dann ginge es eben los und natürlich würde ich auch dann gleich irgendetwas hören. So in etwa hatte ich mir das vorgestellt, weil das ja so immer berichtet wird.
Die Anpassung wurde dann allerdings mit Riesenaufwand auf der Intensivstation gemacht, weil man sich der auftretenden Nebenwirkungen nie sicher sein kann. Diese Nebenwirkungen hatte ich mir SO auch nicht vorgestellt, obwohl ich darüber doch eigentlich recht gut informiert war. Man muss es wohl selber erlebt haben wie der Kopf zur Seite zuckt oder ein Bein - ohne dass man Einfluss darauf hat.
Es galt also erst einmal herauszufinden welche Elektroden geeignet sind und welche nicht. Das fand ich ziemlich langatmig, denn es passierte ja nicht viel Neues. Der zweite Tag gestaltete sich ähnlich aufwändig. Da ich den Sprachprozessor nicht gleich mitbekam, sondern erst nach Tagen, war meine Vorfreude endgültig gedämpft. Man hatte mich schon bei der ersten Einstellung (oder ERST DANN!!!) davor gewarnt, mir allzu große Hoffnungen zu machen. In der Tat hörte ich auch zuerst einmal GAR nichts, nicht einmal vorbeifahrende Autos. Ich fragte mich daher nur nach dem Sinn und Zweck der Angelegenheit.
Andere ABI Träger mit teilweise mehrjähriger Erfahrung berichteten mir diesbezüglich, es sei bei ihnen später nicht mehr zu leise gewesen. Das fand ich weder sonderlich hilfreich noch ermutigend. Die Frage, wie es denn anfangs ausgesehen habe, konnte oder wollte keiner wirklich klar beantworten. In diesem Punkt scheint es also genauso Verdrängung zu geben.
Was die Hörempfindungen anging, waren die zunächst nur geprägt von starken Schwankungen. Hatte ich einen "guten Tag", dann konnte ich wirklich schöne "Spiele" spielen. Am liebsten tippte ich auf meinem Handy herum. (heute bearbeite ich so die PC Tastatur). Das Klappern beim Tippen war auch eins der ersten Geräusche, die ich klar hören konnte und die ich kenne. Eine Logopädin meinte einmal, dass das ja eigentlich schon ein leises Geräusch sei und erst da wurde mir bewusst, dass sie Recht damit hat.
Am Telefon konnte ich das Freizeichen hören oder unterscheiden, ob das Freizeichen ertönt oder ob jemand spricht. Ich habe meine Mutter angerufen, weil ich ja wusste, was sie in etwa sagen würde. Dass ein Unterscheiden auch hier möglich war, hat mich riesig gefreut und ich war ganz aufgeregt. Frustrierend war dafür, am nächsten Tag ohne Vorwarnung einen "schlechten Tag" zu erwischen. Dann konnte ich auch ein vorbeifahrendes Auto nicht wirklich hören. Oft habe ich dann schnell den Sprachprozessor abgelegt, weil mich so wenigstens nichts frustrieren konnte. Morgen konnte ja schon wieder alles wieder ganz anders sein und oft war das auch so.
Quantifizieren kann ich meine Hörerfolge bis heute noch nicht und ich kann auch keine Aussagen über das Sprachverstehen mit ABI machen, weil ich das noch nicht habe. Man sagt, auch hier werde sich Einiges verbessern. Sicherlich wird es das, auch wenn es noch eine Weile dauern wird. Bisher lerne ich quasi noch, etwas überhaupt zu hören, darauf zu reagieren (das war anfangs nicht so, weil ich etwas hörte, aber nicht darauf reagierte) oder aber, es einzuordnen. Dass man das Tippen auf den Tasten vom Faxgerät hört, habe ich vorher nicht einmal gewusst.
Wenn ich jetzt darüber nachdenke, erscheint mir dies sogar als ein ziemlich charakteristisches Geräusch. Spricht jemand, kann ich jetzt erkennen, dass das Gehörte Sprechen sein muss. Es besteht aber nur aus einem Durcheinander von Tönen und es ist nicht möglich, das Gesagte zu verstehen. Ich kann es bisher nur aus der Silbenzahl eines Wortes zu erraten versuchen, wenn ich die möglichen Worte vorher kenne. Einmal wurde ein Sprachhörtest gemacht. Ich habe mir dabei eingebildet, ich könne zweisilbige Zahlen verstehen. In Wahrheit habe ich wahrscheinlich alles falsch geraten.
Interessant ist auch, wie Geräusche wahrgenommen werden, an die ich effektiv keine Erinnerung haben kann. Die Stimme meines Freundes habe ich zum Beispiel nie kennen gelernt. Heute unterscheide ich, dass diese Stimme tiefer klingt als meine oder leiser als die meiner Mutter und dass diese Stimme nicht so kräftig ist wie ich mein eigenes Sprechen wahrnehme. Ich kann auch hören, wenn mein Freund ein Wort nicht bis ans Ende ausspricht oder durch eine Gebärde ersetzt. Früher ist mir so etwas nie aufgefallen. Vor meiner CI Zeit hat meine Mutter so ein Verhalten einmal an mir bemäkelt und jetzt kann ich mir vorstellen, was sie meinte. Ich denke, so unrecht hat sie nicht einmal gehabt.
Der Klang einer Stimme bleibt aber uncharakteristisch - eher wie ein Brei von Geräuschen und wie wenn mehrere Töne durcheinander kratzen. Ich würde sie daher aus 10 anderen nicht heraushören können. Ich habe bei der letzten Einstellung dann einmal ein Hörtraining angefangen. Ein "e" hört sich aber für mich genauso an wie ein "i" und ich verwechsele die Laute ständig. Sehr gut lässt sich ein "au" erkennen - man hört den Wechsel zwischen A und U ziemlich deutlich. Worte mit unterschiedlicher Silbenzahl kann ich sehr gut unterscheiden. Genauso Konsonanten, die entweder hart oder weich anklingen können oder bei denen man einen Zischlaut gut heraushören kann. Hörtraining kann aber leider sehr anstrengend sein kann. Ein unbewusstes Hören gibt es ja nicht und man muss auf alles genau achten und es sich dann einprägen.
Obwohl ich Sprache also nicht wirklich höre oder Worte unterscheiden könnte, scheint mir das Absehen nicht mehr so anstrengend zu sein wie früher. Ich kann das nicht erklären und ich produziere immer noch Missverständnisse bei unbekannten Worten oder Namen - aber vor allem, weil ich nicht weiß, ob ich jetzt auf das Gehörte oder das Gesehene achten soll und dann überhaupt nichts richtig tue.
Ich bin ganz sicher nicht die ABI-Trägerin geworden, die alle Rekorde im Hören lernen bricht. Aber ich würde mich immer wieder genauso entscheiden. Das Sprachverständnis oder der messbare Erfolg mit dem ABI sind für mich nicht mehr in dem Maße wichtig, wie ich einmal geglaubt habe. Genauso viel ist mir wert, nicht mehr nur unter meiner eigenen Glasglocke sitzen zu müssen, in der ich weder etwas höre noch überhaupt etwas um mich herum wahrnehme, weil ich ja nur auf einen PC Bildschirm schaue und ich nur "höre", was ich auch sehen kann.
Hören ist manchmal irgendwie so entspannend, wie wenn man sich einen Walkman aufsetzt, um sich mit Musik berieseln zu lassen. (Manchmal habe ich den Sprachprozessor angelegt, weil es dann einfach so nicht mehr so langweilig war). Es hat für mich eine Bedeutung, einfach nur wahrzunehmen, wenn jemand nach Hause kommt, ohne dies auch sehen zu müssen. Meine Meerschweinchen an der Heuraufe rappeln oder im Nebenzimmer zu hören, wie mein Freund in der Küche beim Spülen mit den Tellern scheppert.
Beim Arbeiten am Laptop macht es jetzt jedes Mal "Pling" wenn ein Fenster aufpoppt. Ich höre derart extrem gern dieses "Pling", dass es meinen Freund schon nervt. Oder ich knalle eine Schranktür absichtlich laut zu, um zu testen, ob oder wie ich das jetzt höre oder einfach, um mich zu beruhigen an einem so genannten "schlechten" Tag. Manchmal huste ich deswegen auch laut oder räuspere mich vernehmlich. Für einen Hörenden ist das sicher nicht so angenehm. Mit einem Implantat - ganz gleich ob CI oder ABI - benimmt man sich außerdem zunächst einmal wie ein kleines Kind.
Meine Mutter erinnert sich noch gut daran, wie ich oft mit großen Kinderkulleraugen dastand, weil ich gerade einen Vogel hatte zwitschern hören, aber nicht wusste, dass das ein Vogel gewesen war. Auch mit dem ABI frage ich auf einmal, ob da jetzt jemand spricht oder Musik im Raum ist - wie man ja für jedes Rätsel auch die Lösung gern erfahren möchte. Weiterhin gehört dazu wohl auch dass man jedes neue Hörerlebnis gleich jemandem erzählen möchte. Eine große Hilfe ist es wohl auch, wahrnehmen zu können, was man nicht sieht, weil man auf dem Rücken nun einmal keine Augen hat. Das mag als nicht so erstrebenswert erscheinen, man muss sich aber nur einmal vor Augen halten, wie oft man erschrickt vor etwas, das man weder hat herankommen sehen noch hören.
Ich verstehe daher jetzt auch einen Satz, den einmal ein ABI-Träger zu mir sagte. Er sagte, dass Hören wie Leben sei und irgendwie ist es das auch. Natürlich fand der auch schön, dass ich in meiner CI Zeit besser verstand als er oder sogar dolmetschen konnte. Aber er war nie wirklich neidisch, sondern freute sich ehrlich für mich und das habe ich stets bewundert. Die Erfahrungen in der Freundschaft zu einem ABI-Träger waren für mich ja geprägt durch den Vergleich zwischen CI- und ABI-Hören in den unterschiedlichsten Hörsituationen. So stand dann meine Entscheidung für oder gegen das ABI recht schnell fest. Er hatte immer einfach zufrieden mit dem ABI gewirkt. Die möglichen Probleme im Hinblick auf die kernspintomografischen Untersuchungen habe ich ebenfalls durchaus sogar miterlebt, denn dieser Freund ist inzwischen nach einer Tumoroperation verstorben. Ich glaube, auch für ihn wäre noch nicht einmal ein zusätzliches Risiko für die Operation ein ausschlaggebendes Argument gegen das ABI gewesen, wie dies auch für mich auch keines wäre oder ist.
Sprechen verstand er viel schlechter als ich mit CI. Dann erinnere ich mich aber wieder daran, wie wir einen Ausflug ans Meer machten. Wenn im Watt die Flut allmählich wiederkommt, lässt sich in weiter Ferne das Rauschen des Wassers hören. Er konnte das mit ABI - ich habe mit CI nichts davon bemerkt.
Ich denke oft, dass es einfacher für mich gewesen wäre, wenn ich besser über die frustrierenden Anfangserfahrungen bei der ABI-Anpassung Bescheid gewusst hätte. Darüber liest man leider noch zuwenig, sondern man gewinnt den Eindruck, dass es frustrierende Erfahrungen erst gar nicht gibt. Gern stehe ich deshalb auch für Fragen zur Verfügung. Zu erreichen bin ich unter
Sabrina Emmerling
Jülicher Straße 162
52249 Eschweiler
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Gott hat meinen Weg zum 2. CI ist auf wunderbare Weise geebnet. Es fing schon an bei der Antragstellung: Mein Antrag wurde von der Krankenkasse problemlos (!) genehmigt. Ich hatte eigentlich mit Hindernissen gerechnet.
