Mein Weg…

Mein Name ist Gisela Kettnus-Mistrali ich bin 43 Jahre alt und lebe mit meinen beiden (mal mehr oder auch mal weniger) pflegeleichten Teenagern, in Bitburg. Also, Eifel live!

Dies ist mein zweiter Erfahrungsbericht zum Thema CI. Meinen ersten Erfahrungsbericht schrieb ich, knapp anderthalb Jahre nach meiner ersten CI Implantation. Dieser erschien allerdings auch nur, in der Firmeninternen "Schau mal rein" Zeitung von Advanced Bionics. Für alle, die diesen Bericht nicht kennen, hier noch ein paar persönliche Informationen zu meinem Weg zum ersten CI.

Ich wurde hörend geboren und hatte auch, laut Aussage meiner Eltern, keine allzu häufigen Kinderkrankheiten, wie z.B. Mittelohrentzündungen oder andere Erkrankungen, die das Gehör hätten schädigen können. Auch andere Störeinflüsse, wie z.B. Discobesuche oder stän-dige laute Musik, gab es nicht im Übermaß. Jedenfalls nicht so, dass es den extremen Hörverlust im Laufe der Jahre, erklären würde.

Aufgewachsen bin ich in der Nähe von Aachen und meine erste Berufstätigkeit führte mich nach Düsseldorf. Dort hatte ich einen Chef, der ein sehr gut akzentuiertes Hochdeutsch und zudem auch laut sprach. Ich war Anfang 20 und merkte eigentlich nur, dass ich ab und an Verständigungsschwierigkeiten am Telefon hatte. Aber…ich schob das auf die Störgeräusche von außen. Dann wollte ich Karriere machen und wechselte den Betrieb. Ich bekam einen Vorgesetzten, der sehr schnell sprach und zudem auch nuschelte.

Nach 5 Tagen waren wir beide am Ende unserer Nerven. Ich war zu dem Zeitpunkt für Personalplanung, Dispositionen, Einkauf etc. zuständig und machte so ziemlich alles falsch, was ich nur falsch machen konnte. Ich sprach meinen Chef auf unser Kommunikationsproblem an und er meinte, wir hätten kein Kommunikationsproblem, sondern ICH hätte ein "Hörproblem". DAS fand ich natürlich lächerlich…...(der Mensch war nämlich wirklich äußerst schmierig), trotz alledem, Gisela ging zum HNO - Arzt. Dessen lapidarer Kommentar, "Ich wundere mich, dass Sie mit Ihrem Gehör noch nicht von einer Straßenbahn überfahren worden sind." Ich bekam mein erstes Hörgerät, rechts, denn das war mein "besseres Ohr".

In den 80igern waren Hörgeräteakustiker im Dienstleistungsbereich noch ganz weit zurück. Viele von Ihnen werden das ganz sicher bestätigen können. Ich bekam mein Hörgerät angepasst und Danke und Auf Wiedersehen, das war es! Es wurde mir in keinster Weise erklärt, warum ich rechts ein Hörgerät tragen soll, obwohl ich links viel schlechter hörte. Ich wusste auch nicht, dass zu der Zeit die Krankenkassen kein zweites Hörgerät zahlten, da ich eine Erwachsene mit ausgebildetem vollem Sprachbild war. Von aufmunternden Worten ganz zu schweigen.

Und Ich?? Tja, ich war Anfang 20 und ein Hörgerät? Unvorstellbar!! Ich wollte leben und mich ständig neu verlieben und Spaß haben. Aber das mit Hörgerät? Nein, denn ich SCHÄMTE mich.

Ich wechselte den Betrieb, den nuschelnden Chef und…kam zurecht. Dann zog ich Ende der Achtziger nach Bitburg, heiratete, bekam meinen beiden Kinder und kam nicht mehr zurecht.

Ich fing also an, mein Hörgerät ständig zu tragen, aber ich merkte doch, dass mein Gehör langsam aber stetig immer schlechter wurde. Die Episode "Ehe" war dann auch ziemlich schnell vorbei und da ich mit zwei Kleinkindern nicht mehr im Hotel- bzw. Restaurantfach arbeiten konnte, musste ich mich beruflich neu orientieren.

Ich machte eine Umschulung zur Erzieherin und erhielt im Zuge dessen, mein zweites Hörgerät. Die Krankenkasse finanzierte dies, weil es für mich im Unterricht unerlässlich war.

Natürlich schämte ich mich immer noch, aber…hier in Bitburg gab es eine Hörgeräteakustikerin, damals schon eine ältere Dame, die sehr einfühlsam war. Sie war es auch, die mir die erste Prise Selbstvertrauen, was meine Hörbehinderung betraf, mit auf den Weg gab. Die Haare blieben also kurz und Gisela trug ihre Hörgeräte trotzdem.

Nach Beendigung meiner Umschulung, arbeitete ich unter anderem für das hiesige Jugendamt als sozialpädagogische Familienhilfe. Das bedeutete für mich, dass ich sehr viel und ständig mit Menschen kommunizieren musste. Hier in der Eifel wird noch sehr viel Dialekt gesprochen. Ich selbst spreche es zwar nicht, aber ich hatte auch bis dahin keine Schwierigkeiten die Menschen zu verstehen. Das änderte sich nach und nach.

Ich wechselte in eine Kindertagesstätte und es ging gut bis ca. 1999. Ich stellte fest, dass ich die Klingel schlechter hörte und auch zuhause, meine Kinder und ich?????…wir redeten oftmals aneinander vorbei. Es machte auch keinen Spaß mehr ins Kino zu gehen, Freunde in der Kneipe zu treffen oder an größeren Festivitäten teilzunehmen.

Ich zerriss mich, zeitlich und auch psychisch, um allem und jedem gerecht zu werden. Mein Hörverlust beunruhigte mich, aber…ich ließ es mir nicht anmerken.

Im Jahr 2000 empfahl mir meine HNO - Ärztin den Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen. DAFÜR bin ich ihr heute noch dankbar. Denn Sie fand es schon beunruhigend, dass von Seiten meines Arbeitgebers "Atteste" über mein Hörvermögen gewünscht wurden. Sie machte sich schon Sorgen, da war ich noch…blond und blauäugig. Das bin ich auch heute noch, ABER AUCH um einige Erfahrungen reicher.

Jedenfalls kurz gesagt, mit der Einstufung zur Schwerbehinderung, begann eine "Schlammschlacht" ohne gleichen. Ich habe dann, über fast 2 Jahre hinweg, ein "Orkan-Tief" mit Na-men Mobbing erlebt und in der ganzen Zeit, eigentlich für 2 gearbeitet, mich zusammen gerissen, mein Innerstes komplett verschlossen und bei all dem BESTÄNDIG MEIN GEHÖR VERLOREN!

Natürlich gab es dann irgendwann einen ganz großen finalen Knall. Ich war psychisch am Ende und sehr lange, sehr krank.

Nach 8 Monaten Auszeit habe ich dann meine Arbeit in der Kindertagesstätte wieder aufgenommen. Man hatte mir sehr viel nehmen können…ABER NIE mein eigenes Wissen, dass ich einen verdammt guten Job mache UND es liebe mit Kindern zu arbeiten.

Allerdings hatte ich auch niemals zuvor eine solange Auszeit vom Berufsleben gehabt und in diesen 8 Monaten, ist mein Gehör ja auch weiterhin schlechter geworden. Mittlerweile wurde ich aber auch vom Integrationsfachdienst für Hörbehinderte betreut und dies erleichterte mir natürlich die Kommunikation mit meinem Arbeitgeber. Es wurden mir Zugeständnisse in form einer Mikro - Link Anlage gemacht… und das war es!!

Zurück in der Kindertagesstätte merkte ich, (denn mein Gehör wurde schlechter und schlechter) dass ich meine Arbeit nicht mehr schaffte und somit stellte ich einen erneuten Antrag auf Umschulung bei der BFA.

Meinem Arbeitgeber sagte ich erst einmal nichts, ich kam zurecht. Jeder, der langsam sein Gehör verliert weiß, wie viele tausend Tricks es gibt, auf andere Sinne auszuweichen. Als ich merkte, dass meine Sprache litt - ich geriet häufiger ins Stocken, da ich nicht mehr wusste wie man ein Wort ausspricht, wie es sich anhört - begann ich, laut mit mir selber zu reden.

Ich las ununterbrochen, jedem der zuhören wollte, eine Geschichte vor, (die Kinder haben mich geliebt). Zuhause las ich meine Bücher laut, ich sprach mit den Katzen, mit dem Staubsauger, aber ich sprach und es funktionierte. Lippen ablesen war Pflichtprogramm und im kombinieren von Gesprächsinhalten sind wir wahrscheinlich alle spitzenmäßig.

Im Mai 2003 hörte ich dann erstmals vom Cochlea-Implantat. Der HNO-Gutachter der BFA empfahl es mir und gab mir direkt eine Überweisung für Freiburg mit. Ich bat um einen Voruntersuchungstermin und schilderte meine momentane Problematik, besonders den Druck von Seiten meines Arbeitgebers

Im September hatte ich dann den ersten Termin in Freiburg und hatte auch erstmals Gelegenheit mich zu informieren. Kaum zuhause lag eine 6 wöchige "Berufsfindungs-Reha" in der Baumrainklinik in Bad Berleburg vor mir.

Hier hatte ich erstmals das Erlebnis …ES IST VOLLKOMMEN OK NICHTS ZU HÖREN!!! Dem damaligen Chefarzt Dr. Zeh und seinem Team bin ich heute noch dankbar für diese phänomenale Zeit in Bad Berleburg. Ich lernte, dass es kein "Verbrechen" ist, nichts zu verstehen. Hatte man nichts verstanden oder gehört, kein Problem, es wurde wiederholt und auch gerne ein zweites oder drittes Mal. Ich erfuhr nach fast zehnjähriger Taubheit links und kaum noch Hörvermögen rechts, dass ICH Rücksichtnahme ruhig auch mal einfordern darf, dass ich Zeit für mich hatte um gesund zu werden und ich WURDE optimal auf meine CI - Implantation vorbereitet, DENN………… 6 Tage nach der Rückkehr aus Bad Berleburg, hatte ich meinen OP Termin in Freiburg!!

24.11.2003 Aufnahme, OP-TERMIN 25.11.2003

Ich hatte mich in Bad Berleburg über die einzelnen Hersteller von Cochlea Implantaten informiert und hatte mich damals für das Bionic Ear System mit einem Auria von der Firma Advanced Bionics entschieden.

Es war mir damals wichtig zu wissen, dass der Magnet ambulant entfernt werden konnte, es beeindruckte mich auch die Funktionalität des Akkus. Ich wollte keine Batterien mehr wechseln und außerdem finde ich Akkus umweltfreundlicher. TJA und DANN last but not least. Die Eitelkeit spielte natürlich auch eine Rolle, denn in erster Linie bin ich schließlich Frau und der Soundprozessor IN SILBER war der Schickste der damals zu haben war. Silber passt schließlich zu jedem Make up.

Die OP verlief ohne Schwierigkeiten und ich wunderte mich wie schnell ich schon wieder fit war. Freitags, am fünften Tag in Freiburg, durfte ich schon wieder nach Hause. Es kam die Weihnachtszeit und Neujahr, ich hörte mittlerweile auch rechts nichts mehr…aber trotz allem, bis zur Erstanpassung meines Sprachprozessors, die Zeit wurde mir nicht lang. Ich konnte von den Lippen ablesen, wir verständigten uns mit Handzeichen und wenn gar nichts mehr ging, dann eben mit Stift und Papier. Die Freunde und die Familie. Sie alle kamen gut damit zurecht, eigentlich bemerkenswert, da ich nur hörende Menschen kannte. Aber wir hatten uns alle arrangiert und wir haben auch sehr viel, in der Zeit miteinander gelacht.

Grund zum lachen hatten wir mehr als genug, denn meine "Hörausrutscher" waren genial, sehr beliebt und sind mittlerweile schon Legende. Tja und ich gehöre zu den Menschen, die auch gerne über sich selbst lachen.

MIT DEM LACHEN WAR ES DANN IM JANUAR 2004 VORBEI!

Jeder hatte mir zum Thema CI gesagt, dass ich meine Erwartungen nicht zu hoch schrauben sollte, aber ich war dann doch nicht auf dieses elende Erlebnis der Erstanpassung gefasst. Man glaubt doch insgeheim immer, dass man in irgendeiner Form etwas HÖRT. Ich kam mir jedenfalls vor, wie wenn ich auf dem Petersplatz in Rom stände und ringsherum würden alle Glocken Roms läuten. Ein unablässiges Geklingel und das auch noch sehr blechern. Der Techniker in Freiburg beruhigte mich aber, es würde von Einstellung zu Einstellung besser werden. Das Sprachverständnis war am ersten Tag gleich null, der zweite und der dritte Tag waren ähnlich, aber…ab und an konnte ich schon ein Wort erkennen, einen Satz verstehen, bzw. kombinieren.
Alle Menschen die mich im CI-Centrum in Freiburg betreuten, sprachen mir Mut zu, besonders Herr Roth der Techniker, kümmerte sich hervorragend um mich und versicherte mir, dass wäre alles im normalen Bereich. Trotzdem fuhr ich nach fünf Tag in Freiburg total desillusioniert nach Hause. UND FIEL…..IN EIN TIEFES, TIEFES LOCH.

Niemand hier in der Eifel hatte Erfahrung mit CI´s. Kaum jemand wusste überhaupt etwas darüber. Weder Krankenkasse noch HNO-Arzt konnte mir in Sachen Hörtraining weiterhelfen. So stattete ich, da ich ja nicht telefonieren konnte, den Logopädie - Praxen zu Fuß Besuche ab und stieß leider sehr häufig auf Unwissen und totales Desinteresse. Meine Verordnung für Hörtraining war schon lange abgelaufen, als ich durch Zufall über einen ortsansässigen Logopäden, die Adresse von Fr. Valerius in Trier erhielt. Sie praktiziert in Trier als Sprachheilpädagogin und hatte Erfahrung mit CI-Patienten. Ich nahm Kontakt auf und erhielt Hilfe.

Das Hörtraining begann und es war grauenhaft für mich. Ich hatte es mir einfacher vorgestellt, nicht so schwierig, so mühsam. Es hört sich jetzt sehr kitschig an aber… Ich watete die ersten Monate durch ein tiefes Tal der Tränen. Rückblickend kann ich dazu nur sagen, dass ich Fr. Valerius immer dankbar sein werde, denn sie hat nicht nur logopädische Hilfe geleistet, sie war schlicht und einfach mein Rettungsanker, denn es gab in dieser Zeit, Momente in denen ich an meinem Hörverlust verzweifelte……..

Erst nach der zweiten Einstellung, im März in Freiburg, ging es langsam bergauf. Herr Roth versicherte mir nochmals, dass sei alles ganz in Ordnung. Bei mir würde es vielleicht länger dauern, weil….ich links schon so lange nichts mehr gehört hätte, weil es mir psychisch nicht so besonders gut ging, weil, weil, weil…

Ich hatte zuvor immer Berichte in der "Schnecke" gelesen - da war ständig die Rede davon, wie toll doch alles mit CI ist. Ich empfand das nicht als toll, ich hätte es am liebsten an die Wand geschmissen! ES GING ABER WEITER UND ES GING TATSÄCHLICH BERGAUF!

Im April konnte ich schon kleine Sätze ohne Mühe verstehen und einige auch, ohne das Mundbild meines Gegenübers sehen zu müssen. JA und im Mai, hörte ich dann erstmals wieder einen Vogel zwitschern! Das hatte ich seit 20 Jahren nicht mehr gehört.

Es vergingen die letzten Jahre mit Einstellungen, Hörtraining etc. etc. Meinen Beruf konnte ich nicht mehr ausüben, es gab endlose Anträge bei Krankenkassen, Bundesanstalt für Arbeit, dem Deutschen Rentenbund. Es folgten Gutachtertermine über Gutachtertermine. Jeder der davon betroffen war, oder ist, weiß wovon ich rede. Man kann nicht telefonieren und muss alles persönlich erledigen. Mittlerweile war es 2005 UND ICH DER PROFI, für jedes Amt und jeden Antrag, den man stellen kann und sollte.

Allerdings…muss ich auch meine Krankenkasse lobend erwähnen. JA…. auch wenn Sie es nicht glauben. Die Barmer Ersatzkasse in Bitburg hat mich bei allen Anträgen immer unterstützt. Wenn gar nichts mehr ging, haben sie es für mich geregelt. Auch Fr. Valerius und Fr. Poetschke, vom Integrationsfachdienst der Caritas in Trier, waren immer da, wenn es darum ging, ein Telefonat zu erledigen, Anträge zu hinterfragen oder mich zu Gutachtern zu begleiten. Es war eine endlos stressige Zeit. Über all dies könnte ich wohl ein ganzes Buch schreiben, denn das würde hier den Rahmen sprengen.

Und ich bekam auch noch eine Verordnung für ein zweites Cochlea Implantat.

Anfang 2006 wurde ich auf Dauer berentet und kurz danach, kam auch die Ablehnung zur Kostenübernahme für ein zweites CI. Die Gründe, die dort für eine Ablehnung aufgeführt waren, riefen aber den alten Kampfgeist hervor, obwohl ich mich eigentlich, damit hatte abfinden wollen. Denn…ich war ja zufrieden mit meinem CI und kam gut zurecht.
Aber, wie schon erwähnt, die Begründung im Ablehnungsbescheid…sorgte für Grummelei und Ärger ganz tief in meinem Innern UND ich legte Widerspruch ein. Drei Wochen später hatte ich die Zusage für mein zweites CI. Ok, es war toll, aber…ich dachte auch, jetzt geht der ganze Stress von vorne los, nur diesmal nicht links sondern rechts.

Aber Wunder geschehen und diesmal mit dem Namen:

TRIER - DR. KALDENBACH UND TEAM……SOWIE MED-EL!!!

Anfang 2006 ging schon "das Gerücht" durchs "CI-NET", dass Trier nun auch ab 2006 CI implantieren möchte. Ich sprach mit Fr. Valerius darüber und kam zu dem Entschluss, es könnte ja nicht schaden, sich einmal unverbindlich in Trier im Mutterhaus zu informieren. Freiburg war toll, ich danke auch allen dort, aber die Fahrt war immer lang und auch sehr kostenintensiv. Die Kinder sollten auch nicht schon wieder so häufig ohne Mama sein, es war einfach bequemer, denn Trier ist mal gerade 30 km von Bitburg entfernt. Ich war zwar mit meinem Advanced Bionics soweit… vom Hören her zufrieden, hatte aber in den letzten Jahren, einige ungute Erfahrung mit dem Kundenservice gemacht, so dass ich mir sowieso überlegte, rechts ein CI von einem anderen Hersteller implantieren zu lassen. Auch folgende Fragen waren mir wichtig. Ist in Trier jemand vor Ort, der mir bei Problemen sofort weiterhelfen kann, wie sehen die Service - Leistungen anderer Hersteller aus? Ich bekam einen Termin in Trier, Fr. Valerius begleitete mich. Und damit begann MEIN PERSÖNLICHES WUNDER!!!!!

Der verantwortliche Arzt, der für die CI - Zukunft im Mutterhaus der Borromäerinnen in Trier zuständig ist, war Dr. Kaldenbach. (und mittlerweile ist er Leiter des CIC-Trier…also…HURRA…für alle zukünftigen Patienten). Man nahm sich bei meinem "Schnupper-Termin" sehr viel Zeit für mich und beantwortete alle meine Fragen. Danke aber auch hier, an Dr. Neuberger, der mich als Arzt in der HNO Ambulanz empfangen hat und DER SO SICHER MIT MIR ÜBER CI´S SPRACH, dass mir sofort klar war, dass sie in Trier genau wissen was sie tun und vor allem, was sie erreichen möchten!

Nach dem Erst-Termin dann mit Dr. Kaldenbach und dem Chefarzt der HNO, Herrn Dr. Schwerdtfeger, war für mich auch klar, dass ich mein zweites CI in Trier einsetzen lassen werde UND das ich mich für ein Implantat der Firma MED - EL entscheide. Ausschlaggebend war, wie schon erwähnt, dass ich mich vom Service der Herstellerfirma habe leiten lassen. Von anderen CI-Patienten, die mit Med-El versorgt sind, hatte ich immer nur GUTES gehört und das war der Grund, warum letztendlich rechts ein Med-El und kein Advanced Bionics implantiert werden sollte. Vom Hören her war ich mit AB zwar zufrieden (ich kannte aber auch nun mal nichts anderes) aber…

Da noch einige private Termine Vorrang hatten, vereinbarten wir einen OP - Termin für mein CI rechts, im Oktober. Langsam begann ich mich mit dem Gedanken an ein zweites CI anzufreunden…...aber

Man soll sich ja nie zu früh freuen, dass alles glatt läuft, denn…

Am 22. Juli 2006 (Toller Tag, mein Geburtstag!) funktionierte mein CI links nicht mehr. Ich erneuerte alle austauschbaren Teile der Technik, nichts ging. Dann dachte ich, da es ja sehr heiß war zu der Zeit, nun ja, der Sprachprozessor muss nochmals ins Trockenkissen, er ist evtl. zu feucht geworden. Der 22. Juli war ein Samstag, ich erreichte natürlich auch niemanden in Freiburg, bzw. Hannover, dem Firmensitz von AB. Es war wieder absolute Stille und ich von E-Mails abhängig. Ab Montags ging dann ein Austausch von E-Mails und Sp´s los und hin und her.

ABER.....so ab und an hat man ein "Bauchgefühl", dass einem vermittelt…...das Implantat ist defekt! Vorsorglich schrieb ich Dr. Kaldenbach eine E-Mail und erkundigte mich nach evtl. Re-Implantation……denn ich dachte mir, wenn das Implantat defekt ist, dann fahre ich nicht für meine "linkes Öhrchen" nach Freiburg und habe dann 6 Wochen später die zweite CI -OP rechts in Trier. So "vergnügungssüchtig" bin ich nun auch wieder nicht.

Dr. Kaldenbach hatte da schon mein vollstes Vertrauen und…...ER KÜMMERTE SICH zusammen mit Fr. Rademacher, (Geschäftsführerin der Firma Autec in Trier und freie Mitarbeiterin des Mutterhauses) die später die Einstellungen der CI´S vornehmen sollte. Sie organisierten 2 Mitarbeiter der Firma AB, zwecks Systemüberprüfung meines Implantates. WOW, ich war begeistert. Da war ich noch nicht mal Patientin in Trier und sie hatten auch keine Möglichkeit, Systeme von Advanced Bionics zu überprüfen, ABER ES WURDE MIR GEHOLFEN!

UND …wie sollte es wohl auch sein…...Pechvogel der Woche…………kompletter Systemausfall links. Da war ich schon 10 Tage wieder in absoluter Stille und erfuhr, dass ich nun innerhalb kürzester Zeit, nicht nur ein CI, sondern gleich 2 bekommen würde. Das war erst einmal ein gewaltiger Schock. Nachdem mir das mitgeteilt wurde, wollte ich nur noch Hause, um das zu verarbeiten. Kaum war ich dort angekommen, fand ich schon eine E-Mail von Dr. Kaldenbach auf meinem PC vor, dass ich bitte am nächsten Tag zur Voruntersuchung kommen möchte um dann am Donnerstag die CI - OP links durchzuführen.

Nachdem ich das gelesen hatte, brach meine Welt komplett zusammen. Natürlich wollte ich nicht solange in der Stille leben, aber…innerhalb von 3 Tagen unters Messer??? Jede Angst, die ich irgendwann mal hatte kam wieder hoch und vor allem die Frage, was wird dann, nach der Erstanpassung. Alles wieder von vorne, genauso soviel Ärger, Wut und Trauer, soviel Anstrengung, um noch mal das bis jetzt erreichte "Hörlevel" wieder zu bekommen? Fragen über Fragen und ganz viele Ängste.

Am nächsten Tag war ich aber unterwegs im Mutterhaus UND ES WAR SCHLIMM. Das erste Mal seit Jahren, dass ich mich alleine "durchschlagen" musste, so kurzfristig konnte mich niemand begleiten UND ICH kannte mich im Mutterhaus überhaupt nicht aus. Irgendwann am frühen Nachmittag war es aber geschafft und ich hatte noch die Freude, Herrn priv. Doz. Dr. Müller aus Würzburg, kennen zu lernen. Dr. Kaldenbach hatte an diesem Tag im Mutterhaus, die erste CI - OP in Trier durchgeführt und Herr Dr. Müller war ebenfalls anwesend. Beide besprachen noch einmal den System - Ausfall meines CI´S mit mir und Herr Dr. Müller beruhigte mich etwas, indem er mir einen Teil meiner Ängste nahm und mir sagte, dass ich sicherlich, nicht wieder GANZ BEI NULL anfangen würde.

In diesem Gespräch wurde auch mein Advanced Bionics besprochen und…. es war zwar noch nicht Weihnachten………… ABER …ich durfte mir etwas wünschen. Nämlich ob links wieder Advanced Bionics implantiert werden soll oder evtl. auch ein CI der Firma Med-El. Da ich mich schon rechts für Med-EL entschieden hatte, war es eine Freude zu erfahren, dass ich das System links auch wechseln durfte und ich nahm diese Gelegenheit dankbar wahr.

Der OP - Termin wurde dann auf Freitag, den 04.08.2006 gelegt und die 3 Tage vergingen so im Flug, dass die Angst, vor dem was kommt, sich nicht so richtig breit machen konnte. Freitagmorgen war ich dann auch auf der Station und fühlte mich direkt gut aufgehoben. Ich wurde auf das Zimmer gebracht und wirklich ALLE waren von Anfang an sehr, sehr lieb und äußerst hilfsbereit. Es tat sehr gut, von Dr. Kaldenbach begrüßt zu werden und es gab ein Gefühl von Sicherheit bei der Visite schon einige Ärzte wieder zu sehen, die sich in der Ambulanz um mich gekümmert hatten.

Trotzdem, das mulmige Gefühl ist und war da und WAS BIN ICH DOCH DANKBAR FÜR DIESE BERUHIGUNGS-SCHNÄPSE, die immer so nett vor OP´s gereicht werden! Haare musste ich auch nur wenige lassen und irgendwann war ich schon im OP und lächelte noch Herrn Dr. Müller an….
Das Aufwachen dagegen war nicht so schön. Entgegen der ersten CI - OP links, hatte ich diesmal so richtig Schmerzen und da ich auch sehr schlecht Narkose vertrage, war es eine äußert schlimme Nacht für mich. Trotzdem, es war toll!! Toll??? Wenn man Schmerzen hat und ohne Ende erbricht??

Ja, DENN es war ständig jemand da, der sich um mich gekümmert hat. Ich hatte zwei ganz liebe Damen auf dem Zimmer und irgendwie den Eindruck, dass die Nachtschwester neben mir gestanden hat, auch dass ein Arzt zweimal nach mir geschaut hat, all das ist mir in so guter Erinnerung geblieben, dass ich mich zwar morgens wie gerädert fühlte, aber trotzdem gut. Denn ich wusste…. hier wirst du nicht allein gelassen!!

Ebenso in den nächsten Tagen. Absolut …GOLD…bei der Florence-Nightingale- Weltmeisterschaft (wenn es denn eine geben würde) für das Pflegepersonal der Station 7 HNO Mutterhaus Trier! (Merken sie es sich gut, für Ihre nächste CI - OP)

Ebenso preisverdächtig, das Ärzte - Team, allen voran Herr Dr. Kaldenbach!!!! Ich hatte bis heute noch nicht einmal den Eindruck, dass es (was ja leider in so vielen Krankenhäusern üblich ist) überhaupt Zeiten gab, wo Fragen nicht beantwortet wurden. Es war IMMER Zeit vorhanden! Es gab keine Hoppla - Hopp - Visiten und jeder Arzt, gab sich sehr viel Mühe, mir meine Stille zu erleichtern und auch erträglicher zu machen. Das fand ich schon bemerkens- und auch erwähnenswert, denn die Ärzte dort, hatten ja auch noch keine, oder kaum, Erfahrungen mit CI Patienten gemacht. Dafür möchte ich ihnen allen noch einmal von ganzem Herzen danken.

DANN….kam die lange Zeit zuhause und diese Zeit war wirklich schlimm. Wenn man mit CI wieder hört und dann auf einmal wieder zurück muss, in die Stille komplett eintauchen muss, es war schlimm. Ich musste mich wieder an Lippen ablesen gewöhnen und stellte fest, dass ich das ja gar nicht mehr so perfekt konnte, wie noch vor drei Jahren und ich hatte auch keine Lust mehr dazu. Die Wochen vergingen überhaupt nicht. Es war Sommer und ich machte kaum etwas. Insgesamt hatte ich am Ende …8 Wochen seit Systemausfall links in der Stille verbracht, allerdings, man gewöhnt sich aber, nach einer Zeit, auch wieder gut daran.

TROTZDEM, HABE ICH MICH SELTEN IN MEINEM LEBEN, SO DARÜBER GEFREUT, EINEN MANN WIEDERZUSEHEN, WIE HERRN LEHNING VON MED - EL.

Am Montag den 11.09.2006 begann dann die Reise mit dem achten Weltwunder Med-El. Zusammen mit Fr. J., die drei Tage vor mir operiert worden war, begann die Einstellung, durch Herrn Lehning, Fr. Rademacher und Herrn Dr. Kaldenbach. Ein Freund hatte mich begleitet, weil ich wissen wollte wie seine Stimme mit Med-El klang, ähnlich wie mit Advanced Bionics. Ich ging mit meinem CI "online" und…WOW kein piepsen kein blecherner Klang, was war ich erleichtert. SOFORT Wortverständnis und ein ganz, ganz anderes Hören als mit meinem AB…Ich erhielt noch eine Feineinstellung an diesem Tag, erstes Hörtraining, Audiologie und es klappte schon sehr gut.

TJA UND DANN kam der Dienstag der Drittschönste Tag meines Lebens (wenn man bedenkt, dass ich die Geburt meiner beiden Kinder als erst- und zweitschönsten Tag bezeichne, ist das doch schon was, oder?) Herr Lehning hatte an diesem Tag in Aachen eine Autopanne und konnte erst später kommen. Dr. Kaldenbach fragte mich, ob es mir recht sei, wenn er die Einstellung übernimmt und es war mir recht. Im Nachhinein haben wir es das "Kaldenbach - Programm" getauft!!! Ich wurde eingestellt UND es war NOCH BESSER als ich es erwartet habe. Ich spulte am Vormittag mein Programm ab und registrierte schon so vieles was nicht möglich war mit dem ersten CI von Advanced. Dann wurde am Nachmittag noch ein wenig an dem Programm "gefeilt" und ich wurde ins wirkliche Leben, in die Stadt geschickt.

Was soll ich Ihnen sagen????? Normalerweise neige ich überhaupt nicht zu öffentlichen Heulanfällen, aber diesmal? Ich ging durch die Stadt und hörte differenziert, ein Auto war ein Auto, ich VERSTAND MENSCHEN DIE SICH AUF DER STRAßE UNTERHIELTEN!!! Ein Kind lachte, ein anderes schrie und ich nahm dies alles "normal hörend" wahr.

Mein Ziel war ein großer Buchladen in der Innenstadt. Dort arbeitet eine gute Freundin von mir. Sie war erst einmal geschockt als ich schluchzend vor ihr stand und meinte, Mensch Gisi, jetzt sag´ bitte nicht, dass das neue CI auch wieder Sch…ist?" Als ich dies verneinte, wurde ich gedrückt ohne Ende und einige Kunden haben ganz sicher an unserem Verstand gezweifelt, da wir ein abenteuerliches Tänzchen aufgeführt haben…

Am Tag danach war es eine Freude zu sehen, wie sich Herr Lehning, Fr. Rademacher, Dr. Kaldenbach und alle anderen mit mir gefreut haben. Die Audiologie war ein voller Erfolg meine "Hörkurve" schon so richtig gut, es lief bestens. Ich, die ich seit Jahren größere Menschenansammlungen gemieden hatte, setzte mich am späten Nachmittag mitten in Trier in den Außenbereich eines Gastronomiebetriebes und hörte einer Wahlveranstaltung zu ABSOLUT UNINTERESSANT ABER EGAL. ICH VERSTAND ALLES!!!!!!!

In den nächsten Tagen kam ich aus dem Staunen über mich selbst nicht mehr heraus. Dr. Schwerdtfeger stellte mich z.B. einigen Studenten vor und ich war in der Lage mit diesen Menschen, in einem großen Raum, zu kommunizieren OHNE nachfragen zu müssen. Als ich schließlich nach hause entlassen wurde, fühlte ich mich wie mit einem Sechser im Lotto beschenkt.

Aber, es war nicht so, dass ich mich jetzt unendlich auf das zweite CI freute. Ich sah auch dieser OP mit sehr gemischten Gefühlen entgegen. Alles lief bestens und dann in so kurzer Zeit die nächste OP? Auch jetzt hatte ich wieder Angst. ABER der 9. Oktober rückte unauf-haltsam näher, ich war inzwischen mehrmals noch zur Feineinstellung gewesen und hatte sehr, sehr gute Hörerfolge. Meine Kinder, Freunde und Familie, sie alle hatten sich noch nicht daran gewöhnt, dass ich so gut höre und jetzt evtl. noch besser? Würde es einfacher werden als beim ersten Mal links mit CI? Wie ist es wieder stereo zu hören?

Der 9.10.2006 war da, es gab ein "Schnäpschen" und same procedure as two months ago… Ja und HURRA….es ging mir rechts genauso gut wie bei der ersten CI - OP links. Toll ich wurde noch im Aufwachraum wach, konnte mich direkt mitteilen und da ich diesmal einen anderen "Narkose - Cocktail" erhalten hatte, hielt sich auch die Übelkeit sehr in Grenzen. Sehr schnell war ich wieder fit und auch zuhause. Diesmal wurde mir die Warterei ja nicht so lang, da ich ja links bestens versorgt war.

Zur Erstanpassung (mittlerweile war das Mutterhaus so was wie mein Zweit - Wohnsitz) war ich zwar angespannt aber nicht voller Angst. Es war beruhigend zu wissen, dass ich ja links sehr gut hörte… Allerdings wurde das linke CI am 20.11.06 dann erstmal weggepackt und Gisela ging dann Rechts online!! Es war phänomenal, die ersten Stunden lustig…. Herr Lehning und Dr. Kaldenbach hörten sich "Micky - Maus mäßig" an, Fr. Rademacher seltsamerweise nicht und das war für uns beide dann doch schon sehr lustig. ABER, ich verstand schon Wörter, im Laufe des Tages Sätze und dienstags konnte ich rechts schon kommunizieren. Eine Feineinstellung nach der anderen wurde gemacht und jede einzelne verbesserte mein Hören. Die ersten Wochen trug ich in Absprache mit Fr. Rademacher das CI hauptsächlich rechts und links von Tag zu Tag eine Stunde mehr. Wir haben so das "Stereo - Hören" mit 15 Minuten täglich angefangen und allmählich gesteigert. Das war für mich optimal.

Dann gab es eine sehr gute Nachbetreuung und ich erlebte es, dass es ein (Entschuldigung an alle CI - Techniker, IHR SEID ALLE TOLL) für mein eigenes Hörerlebnis, ein sehr großer Vorteil ist, dass Fr. Rademacher nicht nur Technikerin ist sonder auch Hörgeräteakustik - Meisterin. Hörgeräteakustiker können sehr gut nachempfinden, wenn Patienten von "komischem Klang", schrillem Hören und und und erzählen, Fr. Rademacher weiß was damit anzufangen. Mittlerweile haben wir einen ganz eigenen auf mich persönlich eingestellten Rhythmus gefunden, der hervorragend klappt und sehr harmonisch ist.

Was bleibt noch zu sagen? Mittlerweile habe ich die neuen SP´S von Med-El und vom Hören her??? Ich bin wieder Anfang 20! Ich fühle mich wie zu Zeiten, als meine beginnende Schwerhörigkeit festgestellt wurde. In den ersten Wochen schwebte ich im siebten Himmel. Ich konnte überhaupt nicht genug hören, habe mich nicht "satt hören können", ich war gierig zu hören. Musik. Ein einziger Traum, ich hörte wieder Musik, meine Welt war und ist in Klänge getaucht worden. Aber war ich wirklich im siebten Himmel. Meine ganze Umwelt war begeistert, und fragte ständig, ist das nicht toll, DU MUSST dich doch freuen. Und ich konnte mich irgendwie nicht freuen.

Erst jetzt mit dem sehr guten Hörerfolgen, kam die ganz Trauer über den Hörverlust, die Ertaubung hoch. Eigentlich hatte ich immer gedacht, dass ich diese Trauerarbeit längst bewältigt hatte, aber nein. Sie schlug zu mit voller Wucht. Doch das Mutterhaus bot mir auch hier wiederum Hilfe in Form von psychologischer Betreuung durch Herrn Dr. Gerhards an und DAS tat mir sehr gut.

Jetzt bin ich stereo online und jeden Tag dafür dankbar, dass ich mich auf das Abenteuer CI eingelassen habe. Es soll nicht blasphemisch klingen, aber oftmals denke ich daran, wie sich der Gelähmte gefühlt haben muss, als Jesus ihm sagte steh´auf und gehe! Das CI ist für mich ein ähnliches Geschenk, eine Aufforderung, eine Möglichkeit am Leben wieder teilnehmen zu können, mit Freude mit Dankbarkeit und mit so vielen unendlich schönen Hörerlebnissen.

Selbstverständlich gibt es jetzt auch Grenzen und auch schwierige Situationen. Meine Kids schätzen es manchmal gar nicht so, dass ich wieder gut höre. Immer dann wenn ich sage, macht die Musik leiser, oder... die Bemerkung kannst du dir sparen, ich habe das sehr wohl gehört. Meine liebsten Freunde vermissen so manches "Anekdötchen", dass ich durch "Nicht-Verstehen" so geleistet habe, aber ALLE sind glücklich, dass es mir so gut geht mit den CI´S.

Am Ende möchte ich noch DANKE sagen. Es ist mir Wichtig!! Einmal sagen zu dürfen,

And the Oscar goes to... Meinen Kindern Alina und Maurice-Philippé, dafür dass sie so geduldig diesen Weg mit mir gegangen sind.

Meinen Freunden, DANKE FÜR ALLES

Meiner Familie, Dem Team um Dr. Zeh, damals in der Baumrainklinik, dem Team Freiburg, besonders Herrn Roth, Fr. Poetschke vom IFD der Caritas in Trier, Fr. Valerius, die beste Sprachtherapeutin überhaupt. Meiner HNO Ärztin vor Ort, Fr. Dr. Herwig -Klein, der Barmer Ersatzkasse Bitburg, besonders Herrn Schmitt.

Michael Schwaninger DANKE für´s Mut machen, Rat geben und Daumen drücken

Herrn Dr. Gehards, Und dann, Med-El, Herrn Lehning, Fr. Rademacher, Herrn priv. doz. Dr. Müller, dem Team des CIC - Trier, ja und zum Schluss dem Menschen, dem ich für seine Einfühlsamkeit, seine Fürsorge und für seine hervorragende medizinische Betreuung, eigentlich gar nicht genug danken kann.

Herrn Dr. T. Kaldenbach, Leiter des CIC Trier (best Doc in town)

Gisela Kettnus-Mistrali