Vom CI Skeptiker zum bilateralen CI Träger

Es begann damit, dass ich im 7. Schuljahr einen neuen Englischlehrer bekam, dessen Bruder HNO Arzt war. Eines Tages als wir ein geschriebenes Diktat zurück bekamen, fragte er mich, ob ich beim Diktieren auch alles gehört hätte. Was eine blöde Frage dachte ich, natürlich hatte ich ihn gehört, nur halt nicht richtig verstanden, was mir zu diesem Zeitpunkt aber noch nicht bewusst war. Mein Diktat war sehr schlecht ausgefallen, ich hasste eben Englisch und bin dort nie gut gewesen, also war dies für mich nicht weiter verwunderlich. Um in Englisch aber wenigstens halbwegs mithalten zu können, bekam ich von nun an Nachhilfeunterricht.

 

Meine Nachhilfelehrerin bemängelte meine miserable Aussprache in Englisch, was sich anhöre wie Russisch und machte meine mangelnde Motivation in diesem Fach dafür verantwortlich. 

Meine Leistungen in Englisch änderten sich trotz Nachhilfe nicht, alle Diktate verliefen mit dem gleichen Ergebnis. Daraufhin beklagte sich die Nachhilfelehrerin bei meinen Eltern darüber, dass ich sie immer anschauen würde und nicht ins Buch, wenn sie mir etwas erklären wolle und fasste dies als Desinteresse auf, schließlich könne sie mir das Englisch nicht eintrichtern gegen meinen Willen, ich müsste schon ein wenig Motivation mitbringen, sonst würden meine Leistungen nie besser. Was sie damals noch nicht ahnte, war das ich sie anschauen musste um ihr das nicht gehörte von den Lippen ablesen zu können.

Gegen Ende des 1. Schulhalbjahres der 7. Klasse war Eltern-Sprechtag, bei dem meine Mutter unter anderem auch meinen neuen Englischlehrer aufsuchte. Er berichtete, dass er den Verdacht hätte, dass ich nicht richtig hören könne, ich würde ihm immer so auf die Lippen schauen und bat sie, mit mir zum Ohrenarzt zu gehen. Außerdem hätte er meine Diktate seinem Bruder (Ohrenarzt) gezeigt, der fand, es hätte den Anschein, dass ich alles so aufschreibe, wie ich es von den Lippen ablas. 

Auf der Lehrerkonferenz hätte er seinen Verdacht auch schon geäußert, nur leider wäre er im Lehrerkollegium der einzige mit diesem Verdacht. In anderen Fächern waren meine Noten ja auch mindestens durchschnittlich, also kein Grund zur Beunruhigung, schließlich hat jeder seine Schwächen und bei mir lagen diese eben in Englisch. 

 

Wenige Wochen später schleppte mich meine Mutter zum Ohrenarzt, jedoch mit der Überzeugung das sich mein Englischlehrer irrte, schließlich ist zu Hause und bei Verwandten und Bekannten nie etwas aufgefallen, dachte sie zumindest! 

Der Ohrenarzt stellte eine Hörminderung fest und schickte mich in die HNO-Klinik (Marburg). Dort erklärte man meiner Mutter und mir, dass ich unter einer mittelgradigen Innenohrschwerhörigkeit litt, die ich vermutlich geerbt habe, da mein Vater sowie meine Großmutter ebenfalls schwerhörig sind. Diese Form von Schwerhörigkeit wäre nur mit Hörgeräten zu kompensieren. 

 

Niemals, dachte ich, schließlich kannte ich diese „Apparate" ja schon von meiner Oma und die Vorstellung auch so „Dinger" zu bekommen, war für mich als gerade mal 13 jährige mehr als abschreckend. 

Nach und nach stellte sich heraus, dass im Bekanntenkreis einige den Verdacht, dass ich nicht richtig höre bereits gehabt, ihn jedoch nie geäußert hatten. 

 

 

Und schließlich fielen auch meinen Eltern einige Verhaltensweisen an mir auf, die sie auf das schlechte Hören zurückführten, z. B. mochte ich nie gern Fernsehen, auch für meine angeblichen „Flüchtigkeitsfehler" in der Schule bei deutschen Diktaten, ich schrieb z. B. immer „richtich statt richtig" schien nun eine Erklärung gefunden zu sein. 

Nach zunächst heftigem Protest, ließ ich mir dann Hörgeräte anpassen. Meine Mutter erklärte mir, dass ich bald wieder normal hören könnte, wenn ich die Hörgeräte regelmäßig tragen würde. Um ihre Aussage zu unterstützen, zählte sie mir eine Reihe von Bekannten auf, die mal eine Brille hatten und deren Augen sich nun gebessert hätten, dies war überzeugend für mich. 

 

Jedoch ein fataler Fehler, mir dies einzureden ohne das je ein Arzt Hoffnung auf Besserung gegeben hatte. Mit den Hörgeräten merkte ich erst, was ich vorher nicht gehört hatte, ich wusste ja nicht, wie lange ich schon schlecht hörte und empfand mein schlechtes Hören als normal. (Vermutlich seit dem frühen Grundschulalter!)

 

In Kaufhäusern fing plötzlich alles an zu piepsen, Vögel pfiffen so laut, dass ich gar nicht glauben konnte, dass die Vögel so einen Krach machen können, ich dachte zunächst das jemand hinter mir her pfiff. Wenn ich einen Vogel hörte, drehte ich mich jedoch um, hatte sich dieser „jemand" versteckt, bis ich eines Tages mit meiner Mutter unterwegs war und das unbekannte Wesen wieder hinter mir her pfiff und mir meine Mutter recht verwundert erklärte, dass dies Vogelgezwitscher sei. 

 

Meine Leistungen in der Schule wurden besser, in Englisch jedoch nur langsam, ich hatte einfach zu viel aufzuholen. Fernsehen wurde zu einem meiner liebsten Hobbys und nach Musik war ich die erste Zeit regelrecht süchtig. 

 

Leider änderte sich dieser Zustand nach etwas über einem Jahr wieder, ich hatte das Gefühl, dass meine Umwelt immer leiser wurde und das Verstehen immer schwerer, auch meine Freundinnen beschwerten sich hin und wieder, dass ich auf ihr Rufen nicht reagieren würde. Meine Eltern wollten mir eine Hörverschlechterung zunächst nicht glauben und hielten meine Klagen über mein angeblich schlechter gewordenes Hören für Trotz und Protest, da ich nie einsehen wollte, warum ich Hörgeräte tragen sollte und mein Vater, der mindestens genauso schlecht hörte keine braucht bzw. keine tragen wollte. 

 

Eines Tages beschloss ich dann, statt in die Schule heimlich zu meiner Akustikerin zu gehen, um ihr mein Problem zu schildern. Zunächst vermutete sie die Ursache bei den Hörgeräten und schickte diese zur Reparatur. Ich bekam Ersatzgeräte, die etwas stärker waren als meine Geräte, da keine schwächeren Leihgeräte zur Verfügung standen und ich merkte sofort, dass ich mit diesen wesentlich besser hören konnte. Als ich dann meine Geräte nach etwa einer Woche wieder bekam, hatte ich das Gefühl gar nichts mehr hören zu können. 

Der daraufhin folgende Hörtest bestätigte meinen Verdacht, mein Gehör hatte sich verschlechtert, ich hörte inzwischen erst bei 80 db, vorher lag meine Hörkurve bei ca. 50 db. Die Akustikerin empfahl mir, mich so schnell wie möglich wieder in der HNO-Klinik vorzustellen, um die Ursache für die Verschlechterung klären zu können. 

Dort angekommen, wurden dann lauter Untersuchungen durchgeführt, jedoch konnte man die Ursache für die Verschlechterung nicht finden. Ich bekam stärkere Hörgeräte verordnet, die jedoch schon nach wenigen Wochen wieder zu schwach wurden, meine Hörkurve verschlechterte sich weiter bis auf 100-110 db. Ich wurde daraufhin stationär aufgenommen und bekam Infusionen sowie Kortison-Tabletten. Zum Glück erholte sich mein Gehör bald wieder so das ich bei 80 db hören konnte.

Doch leider hielt die Verbesserung nur für wenige Wochen an, die Krankenhausaufenthalte wurden die darauf folgenden 2 Jahre zum Dauerzustand, insgesamt waren es 15 Infusionstherapien wegen schwankendem Hörvermögen und dem Versuch mir wenigstens ein Restgehör zu erhalten. 

Das Thema CI kam immer mal wieder auf bei den Ärzten, für mich jedoch kam dies nicht in Frage, schließlich kämpfte ich so hart um jedes db, das es unvorstellbar für mich war, mir dies durch eine Op alles wieder kaputt machen zu lassen. 

Das CI war für mich keine Alternative, ich wollte kein Mickey-Maus-Gehör, sondern mein eigenes Gehör wieder haben und zwar möglichst vollständig. Schließlich hoffte ich noch immer insgeheim, dass die Aussage meiner Mutter, sich bald verwirklichte und ich endlich wieder besser hören könne. Auch wenn diese Einstellung in meinem Zustand recht unrealistisch war und ich es mir zunehmend auch kaum mehr vorstellen konnte, fiel es mir jedoch schwer die Hoffnung auf Besserung aufzugeben.

Zwischenzeitlich hatte ich meinen Schulabschluss absolviert und begann eine Ausbildung zur Erzieherin, die ich auf keinen Fall wegen einer CI-Op unterbrechen oder wegen meines schlechten Hörens aufgeben wollte.

Schließlich ließ ich mich doch von den Ärzten überreden nach Freiburg zur CI-Voruntersuchung zu fahren. Dort stellte man fest, dass ich insbesondere bei weiterer Verschlechterung für ein CI geeignet war. 

Im Rahmen der Voruntersuchung bekam ich den Taschenprozessor von Nucleus gezeigt, dieser wirkte auf mich so riesig und unpraktisch, dass ich dachte, niemals will ich so ein „Ding" haben, besonders abschreckend fand ich den Gedanken das mein eigenes Gehör dabei zerstört werden konnte, egal wie wenig ich auch hörte, zu einer CI-Op konnte ich mich nicht überwinden. 

Dabei blieb es dann auch noch 3,5 Jahre lang. Ich beendete in dieser Zeit meine Ausbildung zur staatlich anerkannten Erzieherin und beschloss anschließend zu studieren (Soziale Arbeit). 

 

Doch irgendwas trieb mich dann nach Frankfurt in die HNO- Klinik (Freiburg war mir einfach zu weit). Ich war zwar nicht vom CI überzeugt, konnte mir auch gar nicht so richtig vorstellen, wie das Hören mit dem CI funktionierte, aber ich merkte zunehmend, dass es mit Hörgeräten nicht mehr lange gut gehen würde, mein Gehör ließ langsam aber sicher immer mehr nach. Meine Ohren waren wie 2 Akkus, morgens beim anziehen der Hörgeräte noch „voll" aber nach ein paar Stunden wie „leer". Abends bemerkte ich auf dem schlechteren Ohr schon gar nicht mehr, wenn die Batterie leer ging. 

Also beschloss ich mich auf das Abenteuer CI einzulassen, aber natürlich nur auf meinem schlechteren Ohr, vorläufig jedenfalls!!! 

Was ich von dem CI erwartete, kann ich gar nicht genau sagen, ich hatte Hoffnungen, aber konkrete Erwartungen zu stellen, habe ich mich aus Angst davor enttäuscht zu werden gar nicht getraut, also ließ ich es einfach alles auf mich zu kommen, viel schlechter konnte es ja nicht werden. 

Im Januar 2002 war es dann soweit, ich bekam ein Tempo 40+ von Med-El, die Op lief gut, die Heilung auch, so fand bereits 2 Wochen später die Erstanpassung statt. 

Oh welch ein Grauen, als der Prozessor eingeschaltet wurde, ich konnte nur Geklingel und Geplätscher wahrnehmen, Schritte hörten sich an wie Enten, die durchs Wasser platschten, Stimmen haben nur geklingelt, einfach schrecklich. Ich war den Tränen der Enttäuschung nahe, Mickey-Maus-Gehör war ja noch ein harmloser Ausdruck für das, was ich zunächst empfand. 

Ich war froh, dass ich mein „gutes Ohr" mit Hörgerät noch hatte, jedoch leider nicht mehr lange, wie ich bald erfahren sollte. 

Das Hören mit CI wurde schnell besser, ich konnte nach mehreren Stunden Sprache verstehen, zwar noch recht undeutlich und in merkwürdigem Klang, aber immerhin es ging. Mit dem Geräusche unterscheiden, hat es ein paar Tage gedauert, bis ich halbwegs sicher sagen konnte, was ich hörte. 

Sie klangen zwar komisch, aber ich konnte sie mit den Geräuschen aus meiner Erinnerung an die erste Zeit mit Hörgeräten, schnell wieder einordnen und empfand sie nicht als störend. Sie waren zwar zwischenzeitlich verstummt, aber mir nicht fremd. 

Wie z. B. bei Musik, ich kann gar nicht verstehen, wenn ich lese, dass viele, die Musik vorher normal gehört haben, sie mit CI als unangenehm empfinden. Ich hab sie als Kind auch mal normal gehört, konnte sie aber trotzdem mit Hörgeräten und jetzt auch mit CIs als schön empfinden, habe nie das Gefühl mit CI normaler hören zu können, als wenn ich Musik höre. Zu Beginn konnte ich sie auch nur als unangenehmes Geklapper klassifizieren und bin ihr aus dem Weg gegangen, doch spätestens nach zwei Wochen hab ich mir geschworen, mich nicht länger gegen sie zu sträuben, da ich mir ein Leben ganz ohne Musik nicht vorstellen konnte. Und habe versucht sie wieder zu akzeptieren. 

 

Ich machte durch Experimentieren die Erfahrung, dass Kinderlieder nicht so schlimm klangen wie Schlager, Pop und Rock, Techno- usw., sie sind langsamer und es spielen nicht so viele Instrumente durcheinander, sowie auch, dass sie mit Discman angenehmer klangen als über die Stereoanlage. Also zwang ich mich dazu die Kinderlieder mit Discman in Dauerwiederholung zu hören. Ich konnte den gesungenen Text größtenteils verstehen, aber das „Klappern" der Instrumente im Hintergrund störte, es war wie Verstehen üben im Störgeräusch. Doch nach und nach kam Rhythmus rein und das Geklapper wurde differenzierter, bis ich es schließlich als unterschiedliche Instrumente definieren konnte. Dann probierte ich auch andere Musikrichtungen aus, auch über die Stereoanlage, und siehe da, sie klangen jetzt schon viel angenehmer, ich konnte das, was ich empfand nun durchaus als Musik bezeichnen Der Klang wurde mit der Zeit immer normaler und inzwischen kann ich gar kein Unterschied mehr zu früher feststellen.

Auch andere Geräusche waren gewöhnungsbedürftig. Ich fand es komisch, als es am Anfang immer klingelte, wenn mein Hund über die Platten im Flur lief. Ich dachte zunächst es hätte an der Tür geklingelt, doch bald erkannte ich, dass das Klingeln im Rhythmus von dem Hund seinen Schritten erklang und ich konnte mich wieder daran erinnern, dass es Geräusche macht, wenn der Hund mit seinen Krallen über die Platten läuft, dass wusste ich noch von meinem alten Hund, den ich am Anfang noch mit Hörgeräten darum laufen gehört hatte. Dies war jedoch inzwischen fast 9 Jahre her. 

Die erste Zeit mit dem CI hatte ich das Hörgerät immer ausgelassen, um mich schneller an das CI zu gewöhnen, jedoch waren meine Semesterferien bald vorüber und ich wollte mein Hörgerät dazu schalten, doch ich konnte plötzlich nichts mehr damit hören (?), warum auch immer. 

Mir wurde schon etwas mulmig bei dem Gedanke, die Vorlesungen an der Hochschule nur mit CI zu besuchen, schließlich hatte ich es erst seit 4 Wochen und war noch relativ untrainiert und unsicher damit. 

An der FH klang zunächst alles sehr fremd, aber die Geräusche waren identifizierbar und Sprache verständlich, jedenfalls nicht schlechter als vorher mit den Hörgeräten. 

Nach weiteren Einstellungen am Sprachprozessor wurde es dann immer besser und der Alltag mit CI wurde langsam aber sicher zur Normalität. 

Wenige Wochen später bekam ich dann einen Platz für 3 Wochen in der Reha-Klinik in Bad Berleburg zum Hörtraining. Dort wurde meine bis dahin nur vage Idee evtl. mein taubes Ohr auch noch operieren zu lassen zu einem festen Entschluss. Auch Dank des dortigen Audiologen Martin Rehbein, der mir half die Idee zu realisieren und sich erkundigte ob es in Frankfurt möglich wäre, dies im Rahmen eines Forschungsprojektes von Med-El zu verwirklichen. Es wurde beschlossen, dass ich mich nach der Reha wieder in Frankfurt in der HNO vorstellen sollte, um dann weiter zu sehen. 

In Frankfurt angekommen, hieß es, dass wir es erst mal mit einem Kostenantrag über die Krankenkasse versuchen wollten. Zehn endlos lange Wochen später kam dann endlich die Bestätigung der AOK für die Kostenübernahme. Ich hatte schon gar nicht mehr so recht an eine Kostenübernahme der Kasse geglaubt. 

 

Dann ging alles ganz schnell, ein Op-Termin wurde für August 2002 vereinbart und so wurde ich vom anfänglichen CI-Skeptiker zum bilateralen CI-Träger. 

Diesmal musste ich mich nach der Op 5 Wochen gedulden, bis dann im Oktober endlich die Sprachprozessor-Anpassung stattfand. Nach dem Einschalten klang alles sehr blechern, aber ich konnte sofort hören und verstehen mit dem neuen Ohr. Einerseits kannte ich diesen blechernen Klang ja schon vom ersten Ohr, aber es war trotzdem wieder komisch, da sich das alte Ohr ja inzwischen längst „normal" anhörte. 

 

Werde ich den unterschiedlichen Klang der CIs akzeptieren können? Wie wird es mit dem Richtungshören funktionieren? Fragen die sich nun endlich beantworten würden... 

Dann kam der spannende Moment, bei dem zum ersten Mal beide Prozessoren zusammen eingeschaltet wurden. Als erstes fiel mir auf, dass der Klang auf dem neuen Ohr nicht mehr ganz so blechern klang, wenn das alte CI dazu geschaltet war. Und das Hören mit beiden Ohren kam mir lauter und voller vor, als mit einem alleine. In geräuschvoller Umgebung merkte ich, dass das räumliche Hören das Spracheverstehen im Störlärm erleichterte. Musik konnte ich mit dem neuen Ohr von Anfang an als normal empfinden, mal abgesehen von dem etwas blechernen Klang.

 

Die erste Zeit mit zwei CIs hörte mein neues Ohr nur mit, die „Hauptarbeit" aber musste nach wie vor mein altes Ohr leisten. Mein altes Ohr und ich, wir waren eben inzwischen ein perfekt eingespieltes Team, das neue Ohr wie ein Fremdling im Bunde, dass zwar toleriert wurde, da es zunächst nicht weiter störte, aber es war auch keine allzu große Unterstützung, daher wurde es meistens ignoriert.

Doch je stärker das neue Ohr wurde, desto schwieriger gestaltete sich die Zusammenarbeit von uns dreien. Ich konnte nun das neue Ohr nicht mehr einfach ignorieren und mich auf das alte Ohr konzentrieren, sondern ich musste nun versuchen, es zu integrieren, da ich nun öfter merkte, dass die Ohren auseinander hörten, d.h. mir so unterschiedliche Eindrücke vermittelten das ich sie teilweise nicht definieren konnte und dies war im Alltag störend. Also musste sich was ändern.

Ich erwischte mich häufiger dabei das ich das neue CI in ruhiger Umgebung beiseite legte, z. B. zu Hause, so konnte es auch nicht mehr stören. Ich wusste natürlich auch, dass ich so nicht weiter kam und dies nicht die Lösung meines Problems war, aber als Verschnaufpause war diese Variante manchmal nötig, da es zeitweise nervig war, wo ich nun gerade mein altes Ohr da hatte, wo ich es haben wollte, musste ich jetzt mit dem anderen Ohr wieder von vorne anfangen, aber ich habe ja unbedingt 2 CIs haben wollen. 

 

Das dies doppelte Arbeit bedeutete, wusste ich rein theoretisch auch vorher, aber in der Praxis sieht ja bekanntlich alles anders aus. Das erste CI konnte ich wesentlich schneller akzeptieren als das zweite, da ich ja nur die Wahl hatte zwischen Taubheit und CI, während ich beim zweiten CI bereits ein implantiertes Ohr hatte, das inzwischen 90% Einsilberverstehen erreichte. Infolge dessen waren meine Ansprüche hinsichtlich des zweiten CIs auf ein gigantisches Maß erhöht, mindestens genauso gut zu hören, wie mit dem ersten und das möglichst von Anfang an, schließlich „opferte" ich mein bis dahin immer besseres und zuverlässigeres Ohr, ganz davon abgesehen davon, dass dies inzwischen auch ertaubt war und es mit CI eigentlich nur besser werden konnte. 

 

Ich musste mich regelrecht dazu zwingen, das neue CI auch mal alleine ohne das alte anzuziehen, obwohl es bereits nach 3 Wochen vom Sprachverstehen her fast genauso stark war wie das alte Ohr (war ja vorher auch mindestens 10 Jahre das bessere Ohr gewesen), jedoch der Klang des neuen Ohrs und die Zusammenarbeit der CIs gefiel mir gar nicht. 

 

Wobei wir bei der Anpassung auch zunächst das neue Ohr unabhängig von dem alten einstellten, damit das neue Ohr lernt selbstständig zu hören und nicht immer das Anhängsel des alten Ohrs bleibt. Dies war inzwischen auch mit Hilfe des CIC Friedberg erreicht, allerdings waren die Ohren nur objektiv ungefähr gleich stark, d.h. bei Hör- und Sprachtesten, subjektiv war es nach wie vor ein Unterschied, mit dem alten war ich mir einfach viel sicherer. 

 

Von nun an ging es darum die CIs klanglich mehr einander anzugleichen und auch das Richtungshören zu verbessern, indem die CIs mehr aufeinander abgestimmt wurden. Aber dies war gar nicht so einfach, ich merkte zwar das die beiden CIs nun mehr miteinander harmonierten und ich sicherer sagen konnte, aus welcher Richtung ein Geräusch kam, jedoch klang alles unheimlich hoch. Als mir einmal ein Stift aus der Hand zu Boden (Platten) fiel, machte es nicht „Klack" sondern „Piep", dies konnte und wollte ich so nicht akzeptieren und bevorzugte bis zur nächsten Einstellung wieder meine alten Programme. 

Es fiel mir zunächst sehr schwer, mich vom gewohnten Programm auf meinem alten Ohr zu trennen, ich hatte mich inzwischen so daran gewöhnt. Besonders beim Telefonieren mit unbekannten Personen verunsicherten mich neue Einstellungen auch bei bekannten Personen. Da hatte ich dann mehr Probleme die Stimme wieder zu erkennen, wenn sich mal wieder jemand mit „ich bin`s" meldete. Mit meinem neuen Ohr kann ich zwar auch telefonieren, greife aber im Alltag fast immer auf das alte Ohr zurück. 

 

Anfang Januar 2003 bekam ich dann wieder eine neue Einstellung und glücklicherweise kann ich sie auch akzeptieren und zwar wenn beide CIs eingeschaltet sind, aber auch wenn ich nur mal eins an habe. 

Das einzige was mich etwas stört ist, dass ich das Gefühl habe, die hohen Töne überwiegend auf dem neuen Ohr wahrzunehmen, während ich die tiefen Töne besser auf dem alten Ohr höre. Auch der Gesamtklang klingt auf dem neuen Ohr etwas höher als auf dem alten Ohr. Das Richtungshören ist nach wie vor mein größtes Problem, aber vielleicht wird´s ja mit der Zeit noch.