Erfahrungsbericht (I. Kaiser)

Hallo liebe Leser/innen, Vereinsmitglieder und Interessierte ?

 

Beim letzten Treffen der Vereinsmitglieder des CIV HRM habe ich schon viele nette CI-Träger/innen und deren Angehörige kennen gelernt, leider kann man nicht mit allen gleichzeitig sprechen und daher kam mir in den Sinn meine kleine Geschichte in kurzen Worten zu notieren und mich hier vorzustellen.

 

Ich heiße Ilka Kaiser, bin 31 Jahre alt und von Beruf Bürokauffrau.

 

Mein langer Weg zum CI begann am 08.09.1998. Bis zu diesem Datum hatte ich noch nie Probleme mit dem Gehör. Mir wurde aus unerklärlichen Gründen übel und schwindlig und das Gehör auf dem linken Ohr war plötzlich weg. Am nächsten Tag erhielt ich vom HNO die Einweisung ins Stadtkrankenhaus Hanau. Die Übelkeit wurde so extrem schlimm, dass nichts mehr bei mir blieb. Und der Drehschwindel hat die Wände nicht mehr still stehen gelassen. Nach einer Woche Infusionstherapie und unzähligen anderen Untersuchungen durfte ich wieder nach Hause (das Gehör hatte sich ein wenig erholt).

 

Am 18.09.98 passiere mir das gleich wieder, allerdings mit dem rechten Ohr! Wieder 1 Woche Krankenhaus. Wieder zu Hause konnte ich dann mit dem gestörten Gleichgewichtssinn noch fast 2 Monate nicht alleine spazieren gehen, weil die Umwelt sich „um mich herum bewegte" und natürlich auch nicht Auto fahren!

 

Woher das ganze kam, hat man mir mit den Worten „Morbus Menière" erklärt und dass im Innenohr die Flüssigkeit (wahrscheinlich) aus dem „Schlauchartigen Gewebe" ausgetreten ist und die Sinneshärchen „ersäuft" hätte. Aber WARUM... war nicht zu erklären.

 

Das Gehör war absolut schwankend. Es konnte sich täglich manchmal sogar stündlich bessern oder verschlechtern. Manchmal hörte ich wochenlang fast nichts. Dann wurde ich beidseitig mit Hörgeräten versorgt. Und ich hatte den Eindruck die Lage hat sich stabilisiert, daher wagte ich einen Firmenwechsel. Leider weit gefehlt, in der Probezeit bekam ich noch zweimal solche Anfälle, jedes Mal mit einem mindestens einwöchigen Krankenhausaufenthalt (im August und im Dezember 1999). Manchmal musste ich auch ambulant Infusionen bekommen. Aber es half nichts, ich hörte mal gut und mal schlecht. Weder eine Ernährungsumstellung, Klimawechsel, Luftdruckmessung, Rauchen aufgegeben (sofort nach dem 1. Anfall) brachte eine Erklärung für den Grund der Schwankung! Am 05.05.00 gab dann mein linkes Ohr auf und ertaubte.

 

Der nächste Krankenhausaufenthalt mit Infusionstherapie war dann vom 02.08.-10.08.2000. So konnte es nicht weitergehen!

 

Also haben wir verschiedene Kliniken aufgesucht um die Ursache herauszufinden und damit eine Linderung herbeizuführen. Der erste Weg führte uns nach Würzburg in die Uni (Kopfklinik). Nach einer Untersuchung eines jüngeren Arztes und des hinzugezogenen Professors kam man zu der Ansicht, ich solle doch mal für 2 Wochen stationär eingewiesen werden, dann könnte man mal mit einem nadelähnlichen Gegenstand durchs Trommelfell stechen und einen Tropfen dieser oben schon erwähnten Flüssigkeit abziehen. Auf meine Frage, ob man denn daraus eine Therapie ableiten können und ob mir dann geholfen werden kann, bekam ich die Antwort: Nein, helfen können wir dann nicht, aber der Menière ist dann „Nachgewiesen" und wir wissen, wie die Krankheit heißt (!!!) Sicher können Sie sich denken, dass ich die Einweisung dann dankend abgelehnt habe.

 

Der nächste Weg führte nach Mainz zu einem Professor in der Römerwallklinik (15.08.00). Nach der Schilderung meiner Symptome und angesichts der Tatsache, dass ich an diesem Tag fast nichts gehört hatte, sprach Prof. Dr. med. G. Lange (der mir einen sehr kompetenten Eindruck machte) zum ersten Mal aus, was ich seit einiger Zeit ahnte. Ich müsse mich darauf gefasst machen, taub zu werden. Und auch er wusste keinen Rat und keine Therapie. Aber wir wollten nicht aufgeben und sprachen in der Uni in Mainz vor. Diese konnte mir trotz 2 tägigem Aufenthalt am 23./24.10.00 und jede Menge Untersuchungen auch nicht weiterhelfen. Sie haben mein Nervenkostüm nur weiter strapaziert, weil eine gewisse Fr. Dr. Pogodsky nicht in der Lage, war meinen Bericht zu verfassen!!!!! Dieser wurde dann am 13.12.00 (!!!) verfasst und natürlich verging dann noch etwas Zeit, bis ich ihn dann endlich erhielt! 

 

Mit dem Ergebnis, dass ich multiple Allergien hatte, die aber mit meinen Ohren absolut nix zu tun haben. Sonst keine neuen Erkenntnisse. Also da es anscheinend keine Therapie gab und niemand wusste woher dieser Menière kam, beschloss ich die Tage, an denen ich gut hörte zu genießen und den Dingen zu harren, die da kommen! 

 

Zwischen den einzelnen Klinikaufenthalten suchte ich auch noch andere Ärzte auf. z.B. einen Augenarzt, der das „Cogan-Syndom" ausschloss. Das ist eine Augenkrankheit, die auch auf die Ohren schlagen kann. Beim Neurologen war ich, beim Psychologen, der mich in die Reha schickte. Beim Zahnarzt, der das ganze Gebiss röntgte, beim Gynäkologen, der die Hormone überprüfte....... alles ohne den geringsten Erfolg. Ich war (und bin) topfit! Die Blutwerte könnte man in ein Lehrbuch schreiben, meinte eine nette Schwester! Aber meinem Tinnitus schaffte diese Erkenntnis auch keine Abhilfe.

 

Trotzdem habe ich immer versucht das Beste aus allen Situationen zu machen. 

 

Im Februar 2002 verließ mich dann auch das rechte Ohr, obwohl ich ca. 9 Monate lang hervorragend mit diesem Ohr gehört habe – ohne Hörgerät telefonieren konnte!!! 

 

Nun erhielt ich von meinem HNO Dr. Oldenburg die Einweisung nach Frankfurt in die Uni. 10 Tage Infusionstherapie. Ich ertaubte auch auf dem rechten Ohr. Mir wurde erklärt, dass es die Möglichkeit eines Implantates gibt. Im März wurde der Hörnervtest durchgeführt. Dann konnte ich am 13.06.2002 von Dr. Kiefer operiert werden und das Implantat erhalten. Am 15.07.02 war die Erstanpassung und von da an ging es bergauf ? Nun hoffe ich, dass die Krankenkasse mir das 2. CI genehmigt, damit ich wieder auf beiden Ohren hören kann. 

 

Das ist (m)eine Geschichte mit Happy End und ich hoffe, dass Sie liebe(r) Leser(in) auch nicht aufgeben und den Mut und die Hoffnung niemals sinken lassen. 

 

Viele liebe Grüße

Ihre Ilka Kaiser