Mein Weg zum CI

„Mein Weg zum CI –Hörbiographie von Elke Kraft" 

 

Ich werde bald 26. Genau so alt war meine Mutter, als sie mich geboren hat. Und für mich bedeutet dieses Alter nun so etwas wie eine Wiedergeburt…

 

 

Die Schwerhörigkeit schlich sich zunächst unbemerkt in mein Leben. Ich war ein normalhörendes Kind, das früh viel sprach und seinen Eltern mit Begeisterung Löcher in den Bauch fragte. „Elke ist mitteilungsfreudig" heißt es auch im Zeugnis aus Grundschultagen. 

 

Mein Großvater war Musiklehrer. Er wohnte im gleichen Haus, nur eine Etage tiefer. Bis ins hohe Alter gab er noch privat Klavierunterricht und verbrachte jeden Tag mehrere Stunden an seinem Flügel. Immer war ich von seiner Musik umgeben, hier nahm meine Liebe zur Musik ihren Ursprung. Mein erstes Instrument war die Blockflöte und natürlich lernte ich die beim Großvater. Als er starb und sein Klavier zu verwaisen drohte, setzte ich mich daran und brachte mir selbst das Klavierspielen bei. Experimentierte mit Tönen, spielte Klavier nach Gitarrennoten und mit eigens erfundenem „Drei-Klang-Begleit-System" – wenig Notenkenntnis, alles nach Gehör. Und auch das mit wachsender Begeisterung.

 

 

Auf dem Gymnasium war ich eine Streberin - und damit für viele Altersgenossen verachtungswürdig. Die Verachtung einer besonders rabiaten Mitschülerin entlud sich dann eines Tages in Form von Ohrfeigen. Links und rechts, mehrere Male. So heftig, dass ich glaubte, gleich ohnmächtig zu werden. Als ich kurz danach nicht mehr hörte, wenn mir etwas zugeflüstert wurde, zweifelte ich mehr an meinem Verstand als an meinen Ohren. Denn wer denkt schon mit 15 daran, schwerhörig zu sein? Und im Alltag kam ich ja noch sehr gut zurecht. 

 

 

Nach erfolgreichem Abitur zog ich dann 1997 zum Studium nach Bonn. Sprachwissenschaften interessierten mich brennend; ich schrieb mich für Germanistik und Russisch ein. Viele Vorlesungen fanden in einem ehemaligen Schloß statt: die Räume riesig, die Decken hoch, die Akustik – schrecklich. Eines Tages besuchte ich eine Veranstaltung zur deutschen Literatur. Die Ausführungen des Dozenten konnte ich kaum verstehen, alles klang so unscharf. Ich hatte gerade eben den Titel des besprochenen Buches aufschnappen können: „Der Quietschball". „Komischer Name für ein Buch", dachte ich noch - da schrieb der Prof. den tatsächlichen Titel an die Tafel: „Der Zwiespalt". 

 

In mir keimte zum ersten Mal der Verdacht, dass mit meinen Ohren etwas nicht in Ordnung ist. Da bis zur nächsten Vorlesung noch etwas Zeit war, beschloss ich, mein Gehör ganz unverbindlich prüfen zu lassen. Ich ging zum einem Hörgeräteakustiker. Nach erfolgten Tests sah dieser mich mit ernstem Blick an und fragte, seit wann ich denn so schlecht höre?! Erst da erfuhr ich auch, dass die Wucht der Ohrfeigen damals einen Schaden hinterlassen haben muss. Und sich damit auch der Abfall der hohen Frequenzen erklären lässt.

 

Kurz darauf bekam ich meine ersten Hörgeräte – kleine, hautfarbene Im-Ohr-Pfropfen. Ich hörte zwar plötzlich vieles lauter. Meine Erwartung, nun wieder alles „normal" zu verstehen, wurde jedoch nicht erfüllt. Dass dieser Anspruch unrealistisch war und die Gewöhnung an Hörgeräte einige Zeit in Anspruch nimmt, wusste ich damals nicht. Die Hörgeräte ereilte ein für sie typisches Schicksal – statt in meinen Ohren verschwanden sie in der Schublade.

 

Das in Bonn begonnene Studium entsprach auch nicht meinen Erwartungen - übrigens nicht nur wegen der schlechten Akustik in den „Hör"sälen… Ich wechselte nach einem desillusionierenden Semester Uni und Studiengang. Beruflich wollte ich weiterhin in jedem Fall etwas mit Kommunikation und „mit Menschen" zu tun haben. Ich schrieb mich an der Uni Siegen für Sozialpädagogik ein. Mein Hörverlust machte sich natürlich weiter bemerkbar, doch habe ich mein Siegener Studium in sehr positiver Erinnerung. Ich fühlte mich nach der missglückten Bonner Zeit endlich „angekommen" (fachlich) und – verstanden (menschlich). Auch wenn ich akustisch nicht immer alles verstand. Lehrstoff, den ich akustisch nicht mitbekam, las ich eben nach. Via Internet konnte ich mir alle Informationen barrierefrei beschaffen. 

 

2002 hatte ich mein Studium erfolgreich abgeschlossen und stand nun vor der Frage: „Wohin im Anerkennungsjahr?" Als Sozialpädagogin kann ich grundsätzlich in ganz verschiedenen Handlungsfeldern (Jugendarbeit, Erwachsenenbildung, Altenarbeit etc.) tätig werden und so hatte ich die Qual der Wahl… - oder doch nicht?! Ich wollte eigentlich gern mit Kindern arbeiten, doch mittlerweile war das nahezu unmöglich geworden: mit meinem Hochtonverlust konnte ich hohe Kinderstimmen nicht mehr ausreichend verstehen. 

 

Durch Zufall entdeckte ich eine Stellenausschreibung für Sozialpädagogen beim Hörfunk: ich war begeistert -medienpädagogische Arbeit interessierte mich seit langem- und bewarb mich sofort per e-mail bei der „Radiowerkstatt Bergisch-Gladbach". Meine Hörbehinderung ließ ich unerwähnt. Sehr schnell erhielt ich eine Einladung zum Vorstellungsgespräch. Jetzt überkamen mich arge Zweifel: Wie soll ich z.B. Radiobeiträge bearbeiten, wenn ich ohne Lippenablesen ziemlich aufgeschmissen bin? Wie soll – oder besser: soll ich überhaupt erklären, dass ich schwerhörig bin? Ich traute mir die Radioarbeit selbst nicht so richtig zu – wie soll ich dann den Radiowerkstatt-Chef von mir überzeugen? Ich sagte das Vorstellungsgespräch zwei Tage vor dem vereinbarten Termin ab. 

 

Stattdessen nahm ich kurze Zeit später eine Stelle beim Sozialen Dienst eines Altenheimes an - nicht zuletzt aus rein pragmatischen Überlegungen. Mein Anerkennungsjahr verlief frustrierend: ich fühlte mich fachlich unterfordert, vom Hören her jedoch immer mehr überfordert. Eine denkbar schlechte Kombination. Bei der regelmäßigen Arbeit mit größeren SeniorenGruppen konnte ich kaum auf Gesprächsbeiträge reagieren; stattdessen agierte ich oftmals „ins Blaue" hinein, schnappte ein paar Informationsfetzen auf, setzte sie fragmentarisch für mich zusammen, nickte vieles ab, lächelte verständnisvoll, ohne wirklich verstanden zu haben. Innerhalb dieses einen Jahres (2002-2003) nahm mein Hörvermögen noch einmal dramatisch ab. 

 

Warum es mit meinen Ohren immer weiter abwärts ging, ist übrigens bis heute nicht ganz klar. Die Ärzte tippen auf Vererbung. In meiner Familie ist zwar kein ähnlicher Fall bekannt, jedoch kann die Schwerhörigkeit auch mehrere Generationen unbemerkt übersprungen haben. Die Ursache blieb im Vagen, doch eins merkte ich sehr deutlich: Die Welt um mich herum klang immer dumpftönernder, verschluckte immer mehr Buchstaben, verzehrte immer mehr Töne. Besonders schmerzlich war es auch beim Klavierspielen, wo ich quasi an den Tasten abzählen konnte, um wieviel weniger ich jetzt wieder hörte.

 

Ich zog mich immer mehr zurück und wurde immer verzweifelter. Als meine HNO-Ärztin nach einem weiteren niederschmetternden Hörtest eine Reha-Maßnahme speziell für Schwerhörige vorschlug, konnte ich mir darunter zwar noch nicht allzu viel vorstellen. Aber die Aussicht, körperlich und seelisch wieder neue Kraft zu schöpfen, machte mir Hoffnung. Auch auf den Austausch mit anderen Hörgeschädigten war ich gespannt. 

 

Die Reha in der Berleburger Baumrainklinik (Ende 2003) übertraf alle Erwartungen: zum ersten Mal begegnete ich Menschen, die meine Erfahrungen teilten! Ich erfuhr, dass meine Reaktion auf die Hörschädigung – Selbstüberforderung, Selbstzweifel und Rückzug- keineswegs untypisch oder gar „pathologisch" war. Mir wurde auch klar, dass ich das Fortschreiten meiner Schwerhörigkeit bis vor kurzem stark verdrängt hatte - nicht zuletzt die Unsichtbarkeit 

der Behinderung macht das ja möglich. Fassade des Normalhörens – wie viele Missverständnisse, wieviel unnötige Kraft hatte sie gekostet! Hoffnungsvolles Umdenken: Mit einer derart massiven Hörschädigung ein glückliches Leben zu führen, ist nicht unmöglich: ich will sie als einen Teil meines Lebens annehmen. Und: offensiv damit umgehen! Erfordert zunächst Mut, ist dann aber ein unglaublich befreiendes Gefühl! 

 

Viele Gespräche haben wir geführt, eindrucksvolle, ehrliche. Freundschaften wuchsen daraus und ich wurde wieder zu dem kontaktfreudigen Menschen, der ich eigentlich bin. Während der Reha bekam ich auch neue Hochleistungs-Hörgeräte. Diesmal wurde ich umfassend über die Möglichkeiten und Grenzen von Hörhilfen aufgeklärt, was dazu führte, dass ich trotz einiger Rückschläge durchhielt und die Hörgeräte konsequent trug. Gestärkt durch die geballten Informationen, Gespräche und Begegnungen kehrte ich nach Hause zurück. Die 6 Wochen Aufenthalt in der Baumrainklinik hatten mir einen enormen Energieschub gegeben.

 

Gerade heimgekehrt, musste ich mich erst mal arbeitslos melden. Meine Stelle im Altenheim war von vornherein auf ein Jahr befristet gewesen und hatte während der Reha ganz regulär geendet. Nun standen also Bewerbungen an. Ich wollte jetzt unbedingt im HörgeschädigtenBereich arbeiten, um dort mein Fachwissen als Sozialpädagogin und die persönliche Erfahrung als Schwerhörige konstruktiv verknüpfen zu können!

 

Mein Plan wurde durch rasch fortschreitenden Hörverlust ziemlich utopisch. Innerhalb weniger Wochen bemerkte ich, dass nun auch mein bislang immer noch etwas „besseres" linkes Ohr schwächer wurde. Telefonieren? – nicht mehr möglich. War nun die Zeit reif für ein CI? In der Reha hatte ich ja einiges darüber erfahren, doch galt ich damals noch als „zu gut hörend" für ein Cochlea Implantat. Meine HNO-Ärztin überwies mich Ende Januar 2004 zwecks genauer Klärung an die Uniklinik Frankfurt.

 

 

Die Nachricht, dass ich nun die Kriterien für ein CI erfülle, war erleichternd und aufwühlend zugleich. Ich erbat mir Bedenkzeit, um alles zu begreifen. Abwägen: Was habe ich zu verlieren? Ein Restgehör, zu lückenhaft, um im Alltag damit zurecht zu kommen. Ich kann nur gewinnen: an Sprachverstehen, an Sicherheit in Gesprächssituationen, an Lebensqualität. 

 

Rational betrachtet eine klare Sache. Aber die Ängste dabei! Das Gefühl, lebenslang mit einem Fremdkörper im Kopf herumzulaufen (die Langzeitfolgen sind ja noch unbekannt!). Eine OP, bei der eventuell der Gesichtsnerv geschädigt werden kann (auch wenn das selten vorkommt. „Selten" heißt ja nicht „nie")… Das künstliche Hören mit CI – menschliche Stimmen, die klingen wie Roboterstimmen! Und was ist mit meiner Musik ? Mit Musikgenuss?! – Darauf kann, will ich nicht verzichten! 

 

Aus dem Internet sog ich alle verfügbaren Informationen: las Beiträge aus CI-Foren, CI-Erfahrungsberichte (an dieser Stelle DANKE an Ihre wirklich sehr ergiebigen Ohrenseiten, Herr Schwaninger!). Sprach und e-mailte mit anderen CI-TrägerInnen. 

 

Nach drei Wochen Bedenkzeit stand meine Entscheidung fest: JA – ich werde es wagen! Das war Anfang Februar. Mein OP-Termin wurde für den 23. März 2004 angesetzt. „So bald?! Sehr optimistisch…", dachte ich, „wo doch die Krankenkasse noch gar nicht wegen Kostenübernahme entschieden hat…" Mein Arzt riet mir, regelmäßig bei der Krankenkasse nach dem Stand der Dinge zu fragen. Oder anders ausgedrückt: ständig nachhaken, Dringlichkeit und bereits feststehenden OP-Termin betonen, die armen Mitarbeiter also quasi dermaßen auf Trab zu halten, dass eine schnelle Entscheidung zustande kommt. Ob's an meiner Hartnäckigkeit lag? -Vier Tage vor der OP (!) erhielt ich endlich die schriftliche Zusage meiner Krankenkasse. 

 

 

Während meines Aufenthalts in der Frankfurter Uniklinik habe ich eifrig CI-Tagebuch geführt. Davon nun einige Auszüge:

 

Stationäre Aufnahme. Meine Eltern begleiten mich; bin froh, nicht allein zu sein. Komme mir ziemlich elend vor, denke: „Heute ist der letzte Tag deines Lebens mit DIESEM Gehör." Auch wenn ich mit dem rechten (= für die OP—gewählten) Ohr keine Sprache mehr verstehen kann – die tiefen Töne höre ich dort noch gut! Und ich habe plötzlich große Angst, genau dieses Restgehör zu verlieren! (…) 

Lange Wartezeit (3,5 Stunden!) vor der Narkoseaufklärung raubt mir fast den letzten Nerv. Gespräche mit meinen Ärzten. Ich habe mich nach letzter Beratung mit Prof. Gstöttner endgültig entschieden: für eine lange Elektrode, bei der trotzdem versucht wird, mein Restgehör zu erhalten (Insertionstiefe 22 – 24 mm). Hoffe inständig, dass diese Entscheidung richtig war!

Angenehme Randnotizen: Zwei-Bett-Zimmer (als Kassenpatientin!), sehr freundliches Personal, sehr nette Bettnachbarin.

 

OP-Tag! Habe zu wenig geschlafen, weil meine Bettnachbarin heftige schnarchte. Und ausgerechnet diese Töne höre ich ja noch deutlich! Ironie im Krankenbett… Fühle mich nach einer Dusche aber wieder etwas wohler. Abgesehen von den Bauchschmerzen, die meine Angst verraten.

Gegen 11.00 h bekomme ich ein Beruhigungsmittel, werde in den OP gefahren. Weine, denke an meine Klaviermusik. Eine Melodie von Rubinstein geht mir nicht mehr aus dem Kopf. Der Anästhesist versucht, mich mit Scherzen aufzuheitern: „Na, Frau Kraft, schon mal Drogen genommen?! -Nein? –Na, dann wird's aber Zeit!" Spricht's und spritzt mir das Narkosemittel…Gegen 16.35 h werde ich wieder im OP-Vorraum wach. Frage ungläubig, ob tatsächlich schon operiert wurde und ob denn alles gut gegangen sei? Kann die Antworten der Schwester zwar akustisch nicht verstehen. Entnehme aber ihrem entspannten Blick, dass alles geklappt hat…

Werde aufs Zimmer gefahren, wo meine Eltern schon auf mich warten. Fühle mich erstaun-lich fit, direkt nach der Narkose. Der Verband am Kopf liegt nur über dem operierten Ohr vollständig, d.h. links kann ich sogar weiter mein HdO-Hörgerät tragen! Bin also nicht – wie befürchtet - akustisch völlig schachmatt gesetzt!

Nach der OP keine Schmerzen, nur auf der nicht(!)-operierten Seite Druckstellen: darf ja nur noch auf der linken Seite liegen…Bin so froh, dass alles gut verlaufen ist: Gesichts-, Geschmacks- und Hörnerv intakt, keinerlei Schwindel, keinerlei Schmerzen! Schlafen ist unbequem, weil ich immer nur auf einer Seite lagern kann. 

Sonst geht's mir sehr gut!

 

Nach dem Aufstehen ab ins Bad: waschen, ein bisschen Farbe auf Wangen und Lippen und schon sehe ich wieder frisch und rosig aus. Meine Mutter (die die ganze Woche über mit mir in Frankfurt bleibt) ist hocherfreut, mich so zu sehen. Bekomme per Infusion Medikamente: Antibiotikum (prophylaktisch) und Kortison (auch, um Vernarbung möglichst gering zu halten).

 

Fühle mich besser, als ich es in so einer Situation jemals zu hoffen gewagt hätte!

 

Der erste Hörtest bestätigt, was ich auch fühlte: es ist tatsächlich noch Restgehör auf dem implantierten Ohr da!!! Zwar nicht vollständig, aber doch soviel, dass es fürs Hören mit dem CI richtig nützlich ist. Freue mich riesig darüber!

Weniger schön: die Infusion bereitet Schwierigkeiten, blockt, fließt nicht mehr freiwillig durch meine Vene. Da Kortison aber nur auf diesem Weg läuft (wg. großer Menge), muss Dr. Süssmann einen neuen Venenzugang stechen. Und ich hab doch so Angst vor Spritzen bzw. Nadeln!...Gott sei Dank klappt's aber sofort.

Fühle mich ziemlich schlapp und müde – vom Antibiotikum? Hören mit nur einem Ohr (Luftleitung rechts noch ziemlich zugeschwollen) strengt sehr an.

 

Morgens 2. Hörtest. Verbesserung u.a. der Luftleitung auf dem CI-Ohr um 10 dB. Röntgen und spezielle CT zeigen: Elektrode sitzt „regelrecht", alles in Ordnung!

 

Da ich – seit Sonntag!- nie richtig durchschlafe und dann noch dieses schlappmachende Antibiotikum kriege, fühle ich mich unendlich müde.

Meine Mutter bleibt trotzdem „tapfer" bei mir, auch wenn ich vor ihren Augen manchmal fast eindöse…Frage, ob ich am Wochenende nach Hause darf (die Krankenkasse zahlt ja sowieso nur bis Sonntag!). Grünes Licht vom Arzt –wenn's so weitergeht, kann ich in 2 Tagen wieder nach Hause!

Statt Verband seit gestern Ohrenklappe: jetzt sehe ich, wie viele Haare tatsächlich abrasiert wurden… Ziemlich breiter Streifen. Meine Mutter hält das fotodokumentarisch fest. Die kahl geschorene Stelle macht mir aber weniger aus, als zunächst befürchtet. Bin einfach froh und dankbar, dass sonst alles super geklappt hat!

 

 

Am Sonntag (28.3.) durfte ich wie geplant nach Hause zurück. Nun beginnt die lange Wartezeit: bevor die Wunde nicht sauber verheilt ist, kann der Sprachprozessor nicht angepasst werden. Habe mir aber (bin ja Optimistin ;-) schon mal einen Termin für Ende April geben lassen…Dann also ist mein großer „Tag des Wieder-Hörens"…

 

Bin jetzt wieder um eine Erfahrung reicher: schlimmer als abrasierte Haare sind doch Haare, 

die (zugunsten der Wundheilung) seit dem 22.März nicht mehr gewaschen werden durften! 

Fühle mich gerade wie ein ölverschmierter Nordseevogel. Muss beim Sonnenbaden im Gar-

ten glatt aufpassen, dass Greenpeace mich nicht retten und entfetten will ;-) 

 

Trage „in der Öffentlichkeit" ein lustig-buntes Kopftuch mit dreierlei Funktion:

1. Schutz meiner kleinen CI-Glatze vor Sonnenbrand

2. Schutz der Bevölkerung vor dem Anblick öligsten Haupthaars…

3. Bewusste Irritation von sauerländischen Kleinstadtbürgern nach dem Motto (wie gesagt, es ist ein schönes BUNTES Kopftuch): „Bringt endlich Farbe in euer Leben!" ;-)

Ja, mit Humor geht alles leichter!

 

Fortsetzung folgt! 

 

Elke Kraft / 2. April 2004

© Copyright 2004 Elke Kraft