Mein Erfahrungsbericht zum CI
Ich bin 33 Jahre jung und komme aus Braunschweig. Denjenigen, die nicht wissen, wo BS liegt, sei gesagt, dass Hannover und Wolfsburg sozusagen Nachbarstädte sind.
Nun zu meiner Ohrengeschichte:
Ich wurde am 01.07.1976 als völlig gesundes, kleines Wesen in Celle geboren. Meinen Eltern und auch den Kinderärzten während der U-Untersuchungen fiel nichts Außergewöhnliches hinsichtlich meiner Ohren auf. Alles verlief völlig normal. Ich lernte laufen, sprechen usw.
Dann, einige Jahre später (ca. 5. oder 6. Klasse), merkte ich, dass ich manchmal nicht so gut verstand, vor allem in der Schule beim Diktatschreiben kam ich nicht gut mit. Als mal ein Diktat aufgrund dessen ziemlich schlecht ausfiel und meine Mutter selbiges bemerkte, ging sie mit mir zum HNO. Dieser stellte fest, dass ich unheimlich kleine Ohren bzw. Gehörgänge habe und zudem eine erhöhte Ohrenschmalzproduktion. Meine Ohren waren schlichtweg verstopft. Sie wurden ausgespült und anschließend haben wir einen Hörtest gemacht. Dieser kann jedenfalls nicht sooo schlecht gewesen sein, sonst hätte der Doc ja was gesagt, oder? Ich war jedenfalls jetzt regelmäßig zum Ausspülen dort. Immer wenn ich schlechter gehört habe, wusste ich dann Bescheid… Danach konnte ich auch wieder besser hören.
Zwischendurch wurden immer mal wieder Hörtests zur Kontrolle gemacht. Ich habe einen vorliegen, da war ich so um die 14 Jahre alt. Wenn ich mir den Test so angucke, war dieser auch schon nicht sonderlich gut, Hörhilfen habe ich aber keine bekommen. Ich "wurschtelte" mich jedenfalls durch. Meinen erweiterten Realschulabschluss schaffte ich zumindest ohne nennenswerte Probleme mit einem tollen Notendurchschnitt! Anschließend, während meiner Ausbildung zur Patentanwaltsfachangestellten fiel es einigen Kolleginnen auf, dass ich manchmal nicht reagierte, wenn ich angesprochen wurde. Ich war dann immer sehr verwundert, wenn sie mich darauf hinwiesen, weil ich wirklich nichts mitbekommen habe… Aber ich war noch zu naiv, um etwas zu unternehmen und schob das wieder auf die "verstopften Ohren". So ging das noch einige Jährchen. Diese Story erzählte ich dann auch meinen neuen Kolleginnen auf der neuen Arbeit nach der Ausbildung. Seitdem sitze ich nämlich in einem Großraumbüro, was geahnte Probleme mit sich brachte. Die Leute, die weit weg sitzen und etwas von mir wollten, verstand ich gar nicht und bei den anderen musste ich ständig nachfragen.
Privat hatte ich mein Glück längst gefunden. Mein lieber Freund sprach mich eines Abends kurz vor dem Schlafengehen an und schlug vor, mir Hörgeräte verschreiben zu lassen. Ich hatte zwar auch schon manchmal dran gedacht, aber ich wollte, als er es mir lieb sagte, nichts davon wissen und war sogar beleidigt. Also war das Thema erstmal passé und mein Freund musste mein ständiges Nachfragen/Nichtreagieren weiter ertragen.
Dann kam der Schlüsselpunkt zur Wende. Wir veranstalteten einen netten und gemütlichen DVD-Abend mit Freunden. Wir schauten eine Komödie. Während alle um mich herum lachten, verstand ich nur Bahnhof und habe ein Lachen vorgetäuscht. In Wahrheit wusste ich aber absolut nicht, worum es in diesem Film geht. Ich habe mich meinem Freund anvertraut und ihm versprochen, meinem HNO auf die Füße zu treten. Er hat dann einen Hörtest gemacht und siehe da: Ohne mein Zutun hat er mir von sich aus Hörgeräte verschrieben und meinte, dass das ja wohl bestimmt schon überfällig wäre…
Ich bin dann mit meiner Mutter zu einem Hörgeräteakustiker. Ich habe eine Filiale gefunden, wo eine ganz liebe, einfühlsame junge Mitarbeiterin (Meisterin) auf mich eingegangen ist. Sie hat mich dann beraten und ich habe über mehrere Wochen zig verschiedene Hörgeräte getestet. Letztendlich habe ich mich für das Siemens Prisma 2 (beidseitig) entschieden. Mit den Hörgeräten kam ich ca. 3,5 Jahre gut zurecht. Ich bin durch sie quasi ein neuer Mensch geworden. Konnte ich doch endlich wieder richtig an Gesprächen teilhaben.
Dann, so Ende letzten Jahres bemerkte ich eine Verschlechterung. Ich musste verstärkt genauer hinhören oder verstand schon wieder gar nichts mehr. Ich bin dann zur Akustikerin und sie hat meine Geräte neu eingestellt. Meine Ohren waren etwas schlechter geworden, aber sie sagte, das wäre noch im Rahmen und durchaus normal. Einige Zeit ging es dann wieder mit dem Hören. Bis zum Frühjahr dieses Jahres. Ich bekam eine richtig dicke Erkältung. Ohne übertreiben zu wollen, kann ich sagen, dass es mich schon lange nicht mehr so umgehauen hatte. Wenn ich schon freiwillig das Bett gehütet habe. Als es mir etwas besser ging und ich zur Kontrolle zur Hausärztin musste, merkte ich, dass ich immer mal wieder an Schwindel litt. Ich berichtete meiner Ärztin davon und sie schickte mich sofort zum HNO. Leider war nur eine Vertretung meines "Stamm-HNO" da. Dieser machte einen Hör- und Schwindeltest. Der Hörtest war erschreckend schlecht (vor allem auf dem rechten Ohr). Der Schwindeltest war ohne Befund. Der Arzt vermutete einen Hörsturz, der schon länger zurück liegt. Ich bin dann wieder zur Akustikerin, um meine Geräte anpassen zu lassen, weil der HNO ja nichts weiter veranlasst hat. Diese sagte mir dann aber, dass ihre Möglichkeiten ausgeschöpft wären und meinte, ich solle noch mal meinen HNO konsultieren. Gesagt, getan. Der gab mir dann einen Einweisungsschein für die HNO-Ambulanz in Braunschweig.
Während mein Freund und ich dort einen halben Vormittag zubrachten, ging ich dort mit den Worten "ja, sie hören ja wirklich schlecht, aber da können wir nichts machen" nach Hause. Ich war zutiefst deprimiert! Ich rief dann in der Praxis meines HNO an und sollte daraufhin sofort vorbeikommen. Ich bekam dann für 13 Tage Kortison in Tablettenform verschrieben. Geholfen hat es nichts. Nach einigen Recherchen im Internet bat ich am Tage der Kontrolluntersuchung beim HNO darum, ob ich nicht einmal in einer Uniklinik genauestens unter die Lupe genommen werden könnte. Er willigte ohne zu murren ein und stellte mir eine Überweisung aus. Ich rief in Hannover und in Magdeburg an. In letzterer Ambulanz erhielt ich schneller einen Termin. Dieser war Anfang April. Ich wurde im Gegensatz zu der BSer Ambulanz ernst genommen und genauestens untersucht. Das Ergebnis war ebenso niederschmetternd wie schon in Braunschweig: Das rechte Ohr hatte höchstens nur noch 15%, eher 10%. Die Ärztin fragte mich, wo ich denn wohnen würde. Als sie vernahm, dass ich nicht gleich um die Ecke wohne, hat sie versucht, die Oberärztin zu erreichen und ich bekam noch die Möglichkeit, sie kurz zu sprechen. Zu diesem Zeitpunkt ahnte ich schon, worauf das hinauslaufen würde, weil ich die Internet-Seiten der HNO-Uniklinik Magdeburg vorher genauestens studiert habe. Und, richtig: Sie schlug mir vor, mich an den Gedanken zu gewöhnen, künftig ein CI tragen zu müssen. Sie klärte mich und meinen Freund diesbezüglich sehr genau auf und vereinbarte im Anschluss einen CI-Diagnostik-Termin. D.h., ich musste für 2 Tage in die Klinik und wurde dann genauestens daraufhin untersucht, ob ich für ein CI in Frage komme. Ich ließ also folgende Untersuchungen über mich ergehen: Hörtests, BERA, Gleichgewichtstest (kaltes und warmes Wasser im Ohr), Equitest, CT und MRT (wenn ich jetzt an alles gedacht habe…). Diese zwei Tage waren Mitte Mai. Es war alles in Ordnung und wir konnten einen OP-Termin vereinbaren. Ich erfuhr dann noch in einem Ärztegespräch (eigentlich waren so ziemlich alle Mitarbeiter der HNO-Station anwesend), dass ich das sog. EAS bekommen würde, denn die tiefen Töne höre ich noch "recht gut", während ich hauptsächlich mit den hohen Tönen meine Probleme habe. Eine bessere Erklärung meines Hörproblems findet man hier: http://www.medel.com/deutsch/30_Products/EAS/index.php?navid=14
Da ich bereits Urlaub gebucht hatte und unter Rücksichtnahme auf die Sommerunterbesetzung bei mir auf der Arbeit habe ich den OP-Termin auf Anfang August gelegt.
Am 04.08.2009 brachte mich mein Freund dann wieder in die Klinik. Ich musste dann zum Blutabnehmen, zum Ärztegespräch, zum Narkosearzt und nochmals zum Hörtest. Gegen Abend wurden mir dann schon im Bereich der zu operierenden Stelle die Haare wegrasiert. Da war man als Frau doch schon etwas deprimiert, das gebe ich zu. Auch bekam ich bereits mein OP-Hemd und die Thrombose-Strümpfe.
Morgens, um ca. 7:30 Uhr bekam ich dann die sog. "Scheiß-egal-Tablette" und kurze Zeit darauf wurde ich zur OP abgeholt. Ich war sehr nervös, aufgeregt und ängstlich, so dass die Tränen natürlich automatisch liefen. Im OP angekommen, stellte sich ein sehr netter Narkosearzt vor und erkundigte sich nochmals nach meinen Allergien. Dann bekam ich auch schon eine Kanüle in den rechten Handrücken, wurde an sämtliche Apparate angeschlossen und musste über eine Maske einatmen. Keine 30 Sek. später war ich im Wolkenkuckucksland… Man sagte mir, dass ich um ca. 12:45 Uhr aus dem OP geschoben worden bin.
Aufgewacht bin ich so ca. gegen 17:00 Uhr auf einer Wachstation, wo ich zur Sicherheit über Nacht bleiben sollte (das machen die in Magdeburg bei CI-OP's so). Mein Allgemeinbefinden war gut, ich spürte keinerlei Schmerzen am Kopf. Ich bin dann zur Toilette begleitet worden, wo ich beim Anblick meines Spiegelbildes doch sehr schockiert war. Ich sah aus wie ein Zombie. Leichenblass und aus meinem Kopfverband ragte ein Schlauch mit einem Wundwasserbehälter. Ekelig. Ich kam dann heil zurück zum Krankenbett und habe ein normales Abendessen serviert bekommen. Die Oberärztin, die mich operiert hat, erkundigte sich noch nach mir (ob mir schwindelig wäre und ich den Kamillentee schmecken würde) und versicherte mir, dass die OP super verlaufen ist.
Ich kann jedenfalls berichten, dass ich während meines gesamten Klinikaufenthaltes keine nennenswerten Schmerzen am Kopf/Ohr hatte und mir nie schwindelig wurde oder ich an einem Tinnitus litt. In der Hinsicht war alles bestens. Das schlimmste an meinem Aufenthalt waren die Infusionen. Ich vertrug die Antibiotika nicht so gut, welches ich nach Tag 3 dann in Tablettenform verabreicht bekommen habe. Das Kortison kam weiterhin per Tropf. Leider waren meine Venen immer mal wieder verstopft, so dass umpunktiert oder freigespritzt werden musste, was mitunter schmerzhaft war. Zum Schluss ist man dann rein technisch dazu übergegangen, es ähnlich wie beim Blutabnehmen zu handhaben, d.h. dass ich nur eine kleine Nadel im Handgelenk hatte, die nach Durchlaufen des Tropfs wieder entfernt werden konnte. Das hätte ich mir von Anfang an gewünscht, aber jetzt weiß ich ja Bescheid! (wenn das linke Ohr mal drankommen sollte) ;-)
Ich wurde dann am 12. August entlassen und musste am 16. August zum Fädenziehen (13 Stiche) wieder in die Klinik. Seit dem 12. August trug ich auch keinen Kopfverband mehr, sondern eine schicke "Ohren-Klappe". Ich musste täglich eine neue Wundkompresse anlegen und nach dem Fädenziehen die Narbe mit Bepanthen pflegen. Meine Haare durfte ich dann nach insgesamt 14 Tagen auch endlich wieder waschen. Ich habe mir sicherheitshalber ein ganz mildes Shampoo von Sebamed gekauft. Die Narbe brennt nicht, aber das Einmassieren ist doch etwas seltsam, weil der Kopf an dieser Stelle schon noch ziemlich geschwollen ist.
Vom 31.08. bis 02.09.2009 war dann die stationäre Erstanpassung. Erstmalig wurde ich ja bereits am 11.08. für ein paar Sekunden angeschlossen und es war da schon überwältigend, da ich etwas gehört hatte. Ich hatte solche Angst, dass mein Restgehör verloren geht… Mein Freund war mit dabei, als der Audiologe endlich MEINEN Sprachprozessor (OPUS 2 von MedEL, einziger EAS-Hersteller, siehe Homepage) angeschlossen hat. Wie schon in mehreren Erfahrungsberichten beschrieben, musste ich die Hemmschwellen (gerade noch hörbar/max. erträgliche Lautstärke angeben). Der Audiologe hat daraufhin Einstellungen am PC vorgenommen und die Töne hintereinander wie bei einer Tonleiter abgespielt. Ich musste angeben, ob sich alle Töne von der Lautstärke her ähneln. Wir korrigierten noch ein paar und dann sollte ich berichten, wie ich ihn verstand. Erst da bemerkte ich, dass ich mich völlig normal unterhalten konnte! Was für ein Erlebnis. Ich bekam dann noch einen schönen Koffer mit Ersatzteilen/Zubehör erklärt und überreicht und war für den ersten Tag "entlassen". Am 2. Tag wiederholte sich das vorab beschriebene. Anschließend war ich noch bei einer Logopädin. Sie spielte mehrere Wortspiele mit mir, wobei sie immer ihren Mund verdeckte, damit ich nicht von den Lippen ablesen konnte. Mein linkes Hörgerät musste ich ausschalten und nur mittels Hörgerät/Sprachprozessor (ist ja ein kombiniertes Gerät bzw. CI) hören. Das klappte erstaunlich gut. Der bekannte Hörtest (der bei Hörgeräteakustikern auch durchgeführt wird, der mit den Einsilbern) verlief für den Anfang völlig normal. Einmal hatte ich 40%, ein anderes Mal "bloß" 25%. Schalte ich aber mein Hörgerät hinzu, erreiche ich sowohl bei den Zahlen als auch bei den Einsilbern 100%! Tag 3 verlief ähnlich ab.
Jetzt muss ich am 29.09. wieder in die Klinik zur Untersuchung/Kontrolle beim Arzt und kurz zum Audiologen und zur Logopädin.
Im November habe ich dann wieder eine 3-tägige REHA.
Seit 3 Tagen (5 Wochen krank, 1 Woche Erholungsurlaub) arbeite ich jetzt wieder. Der erste Bürotag war ganz schön anstrengend. Weniger von der Arbeit her als vom Hören. Ich hörte plötzlich so viel, z.B. die Rückfahrsensoren von meinem Auto, den Radiomoderator; ich konnte die Nachrichten verfolgen, die Sirene vom Feueralarm (war nur eine Wartung, aber ich hatte mal bei einer Übung nichts vom Alarm mitbekommen!)… Viele haben sich lieb nach mir erkundigt und sich über meine bisherigen Erfolge gefreut! Ich habe, wie mir die Ärzte empfohlen hatten, meine Erwartungen nicht allzu hoch geschraubt, aber meine Erfolge übersteigen wirklich alles. Ich bin bereits jetzt sehr glücklich mit allem und kann Menschen, die dieselben Hörprobleme wie ich haben, nur zum EAS raten und ferner die HNO-Uniklinik in Magdeburg empfehlen! Mir wurde gesagt, dass, selbst, wenn ich irgendwann vielleicht mal die tiefen Töne nicht mehr hören sollte, mein Sprachprozessor entsprechend so umgebaut werden kann, dass ich dann künftig alles nur noch über das CI höre.
Die Logopädin riet mir für den Alltag, dass ich nicht zu viel üben solle, vielmehr solle ich täglich ca. 30 min. das linke Hörgerät ausschalten und mit dem "neuen" Ohr bewusst auf Geräusche achten…
Das Telefonieren klappt noch nicht. Weder mit dem "alten" Ohr (dazu muss ich weiterhin das Hörgerät rausnehmen, hier höre ich mit dem Hörgerät noch ca. 65%), noch mit dem "neuen". Aber das kommt vielleicht noch. Der "Telefonterror" auf der Arbeit ist zum Glück sehr gering. Ich weiß nur noch nicht, wie das mit dem Schreiben nach Banddiktat zukünftig läuft. Kurz vor der OP musste ich ja alles meinen lieben Kolleginnen überlassen, weil ich nichts mehr verstanden habe (musste die Hörgeräte ja aufgrund der Rückkopplung dazu abnehmen. Das werde ich dann demnächst hoffentlich in Erfahrung bringen.
Übrigens vermuten die Ärzte bei mir, dass ich die Schwerhörigkeit bereits in die Wiege gelegt bekommen habe und diese meinte, dass sie sich so mit Anfang 20 richtig melden müsse… (um es mal einfach auszudrücken). Wahrscheinlich würde ich sie auch zu einem hohen Prozentsatz weitervererben. Das könnte ich noch untersuchen lassen (beim Humangenetiker). Ich weiß noch nicht, ob ich das machen lasse oder es ggf. drauf ankommen lassen würde, weil wir uns noch nicht einig sind, ob wir mal Kinder haben wollen oder nicht (hängt aber nicht von dieser Tatsache ab, ist eher prinzipiell)… ;-)
Soviel zu meiner Ohrengeschichte. Für Fragen bin ich unter
PS: Ich habe die Sonata-Elektrode im Ohr…
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