Sebastians Weg zum Hören

Von Bernadette MacCallum

Ich bin Mutter eines 13-jährigen Sohnes, welcher im Jahr 2004 gehörlos geboren wurde, vermutlich durch eine autosomal-rezessive Vererbung, dies konnte jedoch nie zu hundert Prozent bestätigt werden. Die Gehörlosigkeit wurde bereits am zweiten Tag während des Neugeborenen-Hörscreenings festgestellt.

Für mich brach damals eine Welt zusammen, auch wenn es „nur“ eine Hörbehinderung ist; der Gedanke, dass ich aus Sebastians Mund nie ein „Mama“ hören würde, bedrückte mich zu dieser Zeit doch sehr. Ich wusste da auch noch nicht von den Möglichkeiten eines Cochlea Implantates. Die Ärzte wiesen mich jedoch recht rasch darauf hin und dies hörte sich dies für mich „zu schön um wahr zu sein“ an. Wir verließen das Krankenhaus nach den üblichen Tagen und mir schwirrten nebst den üblichen Sorgen und Gefühlen nach einer Geburt, noch zig Ängste im Kopf herum. Ich fing zum Recherchieren an, las mir allmögliche Internetartikel durch und setzte mich auch mit dem Österreichischen Gehörlosenbund (ÖGLB) in Verbindung, um Informationsmaterial zu erhalten.

Sebastian war ein sehr ruhiges Baby. Er schlief fast von Anfang an die Nächte durch, man merkte jedoch relativ schnell, dass allmögliche Laute, wie Lallen, Glucksen und Lachen ausblieben. Mir tat es weh mit meinem Kind zu sprechen und zu wissen, dass es mich nicht verstehen konnte. Aber ich las, dass man die Kommunikation nie abbrechen sollte, da gehörlose Babys natürlich auch sehr auf Mimik reagieren.

Die Wochen vergingen und mir wurde von den Ärzten angeraten, dass wir es mit Hörgeräten probieren sollten. Sebastian erhielt daher mit nur vier Monaten seine ersten Hörgeräte. Die Kosten wurden vollständig von der Wiener Gebietskrankenkasse getragen. Es war eine schwierige Zeit, beim Liegen drückten die Hörgeräte und er streifte sie auch regelmäßig ab. Waren sie nicht ordentlich in den Ohren positioniert oder verrutschten, gaben sie ein lautes Pfeifen von sich. Weiters waren die Hörgeräte für Sebastian natürlich interessant zum Angreifen und Bestaunen.

Relativ früh war für mich klar, dass ich die Österreichische Gebärdensprache (ÖGS) erlernen wollte. Ich sah es als wichtig an, beide Kommunikationsformen zu beherrschen und so Sebastians hinkünftigen Weg offen zu halten. Weiters befand ich, dass die lautsprachlich unterstützende Gebärde bzw. die Gebärdensprache für die weitere Sprachentwicklung, einen nicht unerheblichen Erfolg darbot. So nahm ich an einem Kurs der Volkshochschule teil, welcher einmal wöchentlich am Abend stattfand. Ich wollte die Sprache kennenlernen und verstehen, sollte Sebastian sie irgendwann einmal verwenden wollen.

Durch den ÖGLB erhielt ich die Kontaktdaten des Bundesinstitutes für Gehörlosenbildung (BIG). Ich erfuhr, dass diese kostenlose mobile Frühförderung anbieten und so wandte ich mich dort hin. Wir erhielten von der Frühförderin einmal wöchentlich für zwei Jahre Besuch bei uns zu Hause, daher in der vertrauten Umgebung des Kindes. Ziel der Frühförderung soll eine bestmögliche Begleitung und Unterstützung von Familien mit hörbeeinträchtigen bzw. gehörlosen Kinder sein, es werden Tipps zur Hör- und Sprachanbahnung im Alltag mit dem Kind gegeben. Für Sebastian war der wöchentliche Besuch eine tolle Spielstunde. Die Frühförderin hatte immer einen vollen Sack mit Spielsachen mit, Sebastians Lieblingsspielzeug war eine Trommel mit kleinen bunten Perlen, welche ganz schön viel Krach machten. Er war begeistert von allen Höreindrücken. Hörbeeinträchtigte Kinder benötigen ein anregendes Hörumfeld, das ihnen Erlebnisse zum gemeinsamen Entdecken, Erforschen und Kommunizieren bietet. Dies bedeutete für mich Sprechen, wann auch immer es möglich war, Höreindrücke übermitteln (z.B. in der Küche mit Kochtöpfen) und Vorlesen. Aber ich kommunizierte auch in Gebärdensprache mit ihm, welches er auch nachahmte. Weiters nahmen wir Logopädiestunden wahr, eine Zeit, welche mich doch sehr erschöpfte. Ich hatte in meiner Karenzzeit einen vollen Terminplan, hetzte von Spital zu Therapeuten.

Durch viele Hörtests wurde zwischenzeitig festgestellt, dass Sebastian mit den Hörgeräten nicht hören konnte und so wurde ich nochmals auf die Möglichkeit eines Cochlea Implantates hingewiesen. Ich hatte mich zu diesem Zeitpunkt natürlich vollumfänglich informiert und es war für mich keine leichte Entscheidung. Immerhin war Sebastian gerade einmal ein halbes Jahr alt und zu diesem Zeitpunkt eine so große Operation über ihn ergehen zu lassen, erschien mir leichtfertig. Jedoch wusste ich, dass ich alles für mein Kind tun und keinesfalls seine Zukunft verbauen wollte. Er sollte später die Wahl haben, ob er diese verwendet oder nicht. Wichtig war eine frühestmögliche Implantation, um ein bestmögliches Hören und Verstehen zu erreichen. Ich las auch über so viele positive Erfahrungen und Berichte, dass ich mir sicher war, dass Sebastian ein CI bekommen sollte. Auch hier trug die Krankenkasse die Kosten vollständig.

In seinem zehnten Lebensmonat war es dann soweit. Im Wiener AKH wurde er von Herrn Prof. Baumgartner, eine Koryphäe auf dem Gebiet der Cochlea Implantation, operiert. Die Operation dauerte etwa eine Stunde, eine sehr lange Zeit, wenn man im Wartezimmer saß und auf das Beste hoffte. Noch während der Operation wurde die Hörfähigkeit getestet und ich erhielt kurz darauf die erleichternde Nachricht, dass alles gut ging. Sebastian verkraftete die Operation wirklich gut, nach nur einem Tag war er wieder voller Tatendrang. Die Narbe verheilte in dem Monat bis zur Erstanpassung zufriedenstellend und so konnte das Implantat aktiviert werden. Sebastian machte große Augen und lächelte als er das erste Mal Stimmen hörte. Ein Monat später hatte er Geburtstag, sein erstes „Happy Birthday“ konnte er somit bereits hören. Etwas was für viele Menschen so selbstverständlich ist, war für mich ein unvergessliches Erlebnis.

Größtenteils trug Sebastian den externen Teil, den sogenannten Sprachprozessor, recht gerne und brav. Nach dem Aufstehen wurde er gleich aufgesetzt und am Abend hinuntergenommen. Natürlich gab es Phasen, wo er den Sprachprozessor so gar nicht wollte, aber über kurz oder lang nahm er diesen dann doch wieder an. Kleine Gebärden gehörten ebenso zu unserem Alltag und dies war auch eine große Unterstützung in der alltäglichen Kommunikation.

Aufgrund des guten Erfolges bekam Sebastian etwa ein Jahr nach der ersten Implantation, daher im Jahr 2006, das zweite Cochlea Implantat auf der linken Seite. Diese Entscheidung zu einer neuerlichen Operation fiel mir schon deutlich leichter, konnte ich doch die tollen Fortschritte erkennen und ich wusste um die Wichtigkeit des Richtungshören. Es ging gut voran, Sebastian interessierte sich für alle möglichen Geräusche, fing auch vermehrt mit der Wortbildung an.

Nach Sebastians zweitem Geburtstag kam er in den Kindergarten. Ich hatte hierfür zwei Möglichkeiten zur Auswahl: Den Besuch des Kindergartens im Bundesinstitut für Gehörlosenbildung im 13. Bezirk oder einen städtischen Integrationskindergarten mit Schwerpunkt „Entwicklungsförderung für Hörbeeinträchtigte“ im 9. Bezirk. Mit meinem Dienstgeber habe ich in der Schwangerschaft eine zweijährige Karenzzeit vereinbart, welche zu dieser Zeit nicht verlängerbar war. Da der Kindergarten im 13. Bezirk nur Kinder ab 2 ½ Jahren annahm, entschied ich mich für den städtischen Kindergarten. Im Nachhinein gesehen bereue ich diese Entscheidung aber nicht, wir fühlten uns dort gut aufgehoben. Es wurde viel Wert auf LUG (lautsprachlich unterstützte Gebärde) bzw. ÖGS (Österreichische Gebärdensprache) gelegt, welches für mich eine hohe Wichtigkeit besaß.

Anfang des Jahres 2007 erhielt ich jedoch eine ernüchternde Nachricht: Das linke Implantat sei aus unbekannten Gründen ausgefallen. Ich konnte ahnen, dass etwas nicht stimmte, denn Sebastian nahm den linken Sprachprozessor immer öfter herab und wollte diesen nicht tragen. Es musste eine Re-Implantation durchgeführt werden, welche jedoch erst im Mai 2007 vorgenommen wurde. Diese lange Zeit – mittlerweile wohl die übliche Wartezeit von gesetzlich Versicherten in Österreich – führte dazu, dass uns doch viele Monate an wichtigen Höreindrücken verloren gingen. Jedenfalls bekam Sebastian einen Monat später ein neues externes Gerät, welches er jedoch von Anfang an nicht annahm und nur sporadisch trug. Offenbar verursachte ihm der CI-Ausfall einen gehörigen Schrecken und die Erinnerung daran war nicht so einfach „auszuradieren“. Auch schloss ich dies daraus, dass Sebastian fast ein halbes Jahr ohne aktives Gerät unterwegs war. In dieser Zeit unternahm ich alles Mögliche: Besuche bei Ergotherapeuten, Osteophaten und bei einer Kinesiologin – leider mit wenig Erfolg, weder in der Schulmedizin noch im alternativen Heilbereich. Zusätzlich lastete natürlich auch die dadurch recht hohe finanzielle Belastung auf mir, liebend gerne wäre ich Teilzeit arbeiten gegangen, blieb mir aber nur eine Vollzeitanstellung übrig. Sowohl die Implantationen als auch die CIs wurden vollständig von der Krankenkasse übernommen, übrig blieben die – nicht unerheblichen – Kosten der Batterien sowie der privaten Geräteversicherung. Nach und nach wurde dann doch die Bereitschaft von Sebastian mehr, beide Sprachprozessoren zu tragen.

Man glaubt es kaum, aber diese kleinen Geräte können so schnell verloren gehen. Glücklicherweise hatten wir eine private Geräteversicherung, denn Sebastian verlor bereits zweimal seinen Sprachprozessor. Dieser kostet rund 8.000 Euro pro Stück, wobei mittlerweile auch ein sehr hoher Selbstbehalt zur Anwendung kommt.

Eines Tages machten wir einen Besuch in das „Technische Museum Wien“. Es gab eine Sonderausstellung zum Thema „Menschliche Sinne“. Mich interessierte natürlich sehr der Bereich des „Hören“, dem Cochlea Implantat wurde sich hier auch gewidmet. Es gab Kopfhörer zum Aufsetzen, welche das Hören mit CIs simulieren sollten. Hier wurden menschliche Stimmen, Rockmusik, aber auch Beethovens Sinfonien vorgespielt.

Etwas was mich zugegebenermaßen wirklich schockierte, denn all das Gehörte, war keineswegs mit unserem Hören zu vergleichen. Es klang alles verzerrt und mit Computerstimmen zu vergleichen, weiters auch sehr dumpf wie durch eine Blechdose gesprochen. Das soll das Hören von meinem Kind sein? Wie kann er das nur so akzeptieren? Wie kann ich das so akzeptieren, nachdem ich dies nun so hörte? Nun ja, alles in allem: Er hört, er hört gut, er kann sich mit anderen Menschen verständigen und was für mich wichtig war: Er kennt es nicht anders, er hatte noch nie andere Höreindrücke, für ihn ist dies völlig normal.

Kurz vor der Einschulung im Jahr 2009 ließen wir interessehalber einen „Entwicklungspsychologischen Befund“ von einer Psychologin erstellen. Das Ergebnis war erwartungsgemäß doch ernüchternd, ein kurzer Auszug daraus: „Das spontane sprachliche Ausdrucksvermögen Sebastians ist sehr einfach (Einzelwörter) und die Artikulation ist durch eine dyslalische Komponente geprägt. Das Sprachverständnis ist bei situativen Anforderungen vorhanden, bei abstrakteren Aufgabenstellungen nicht altersadäquat.“

Hierauf knüpften wir noch mehr Logopädie- und Ergotherapie-Stunden, etwas was nebst meiner Vollzeitanstellung eine doch harte Nervenprobe darstellte. Zu dieser Zeit hatte ich einen neuen Lebensgefährten gefunden, welcher mich und Sebastian in allen Dingen toll unterstützte, ohne jegliche Unterstützung wäre diese Zeit nicht so einfach durchzustehen gewesen. Ich hatte das Gefühl, dass Sebastian gut verstehen konnte, wenn er sprach, sprach er auch klar und deutlich, aber nur Wortfetzen. Ich verstand ihn prima, für fremde Leute hingegen war dies größtenteils unverständlich.

Nichts desto trotz musste Sebastian eingeschult werden. Ein Umstand, welcher mir wirklich Sorgen bereitete. War Sebastian schon so weit? Kann er alles, was die Lehrerin sagt, verfolgen? Wie wird er sich mit anderen Mitschülern tun? Er kam in eine integrative Vorschulklasse im Bundesinstitut für Gehörlosenbildung, dort war er aber nur ein halbes Jahr. Nach dieser Zeit wurde seitens der Lehrer empfohlen, dass Sebastian in eine Kleingruppe für gehörlose Kinder wechseln sollte. Gesagt, getan… Sebastian besuchte dort mit vier anderen Kindern die Vor- und Volksschule. Die Lehrerein war sehr bemüht, Sebastian tat sich aber sehr schwer und war in weiterer Folge auch nicht der fleißigste Lerner.

In dieser Zeit tat sich aber recht viel in Sachen Hör- und Sprachentwicklung. Der Wortschatz erweiterte sich stetig, die Satzbildung fiel schon leichter. Was mir auffiel war, dass Sebastian ein sehr schneller und guter Leser war, jedoch sehr lange Zeit nicht sinnerfassend lesen konnte. Faszinierend war auch seine doch recht gute Rechtschreibung, dies wohl aufgrund der gut entwickelten visuellen Auffassungsgabe.

Bedacht werden musste auch der tägliche Schulweg. Sebastian konnte nicht einfach in eine Schule „ums Eck“ bzw. in eine Wunschschule mit einem besonderen Schwerpunkt gehen. Wir wohnen am anderen Ende von Wien, so muss er tagtäglich einen Weg von über 1 ½ Stunden auf sich nehmen, um in die Schule zu gelangen. Unterstützt wurden wir diesbezüglich vom Fonds Soziales Wien, seitens diesem wurde der Fahrtendienst der Wiener Lokalbahnen zur Verfügung gestellt. Jeden Tag wurde Sebastian von einem Kleinbus abgeholt und verlässlich in die Schule gebracht.

Sebastian war auch schon immer sehr an Sport interessiert. Seit fünf Jahren ist er in einem Sportverein der Kampfkunst Taekwon-Do. Er kann ganz normal mittrainieren, Kämpfe möchte ich ihn – trotz Kopfschutz und strengen Regeln – jedoch nicht austragen lassen. Hierfür ist mir die Gefahr einer Beschädigung des Implantates dann doch zu groß. Er interessiert sich auch sehr für Teamsport, wie Fußball und Landhockey, mit den CIs stellt hier eine Teilnahme an diesen Aktivitäten überhaupt kein Problem dar.

Im Jahr 2015 kam er in die nächsthöhere Schulstufe, der Neuen Mittelschule. Dort ist er nach wie vor in einer Kleingruppe für Gehörlose mit sechs anderen Kindern, welche ebenso alle hörbeeinträchtigt sind.

Man vergleicht Kinder mit Kindern nicht gerne, aber manchmal erwische ich mich doch dabei. Sebastian ist nicht so wie andere 13-jährige. Er hört mittlerweile wirklich gut, die leisesten Geräusche interessieren ihn, sei es auch nur ein Blätterrauschen oder ein Knarren. Er ist ein sehr soziales Kind; er geht auf alle Menschen offen zu, welches mich doch immer wieder fasziniert. In seinem Umfeld gibt es sowohl hörbeeinträchtigte, als auch hörende Kinder, letztere akzeptieren ihn so wie er ist. Die Toleranz ist für mich beachtlich, er hat mir nur selten von Hänseleien in Bezug auf sein CI berichtet.

Er versteht sehr gut, kann aber nach wie vor sehr oft keine korrekten deutschen Sätze bilden. Vor allem an der Grammatik hapert es; wir hören nach wie vor Sätze wie „Ich gehe Klo.“ oder „Wir fahre Urlaub.“, welches wir unermüdlich ausbessern. Ich kann gar nicht beschreiben, wie oft wir Sätze wie diesen schon korrigierten, er auch nachsprach, aber er dies das nächste Mal wieder so von sich gibt. Wenn er Geschichten bzw. seine Erlebnisse vom Schultag berichtet, ist er für uns sehr oft unverständlich. Aber natürlich gibt es auch viele korrekte Sätze, wir merken mittlerweile, dass es stetig besser wird. Sein Weltbild ist stark eingeschränkt, wie mein Lebensgefährte erst kürzlich anmerkte: „Sebastian erklärt sich die Welt, wie es Menschen früher taten.“ Wir waren erst kürzlich am Meer, Sebastian war fasziniert von „Flut und Ebbe“, so erklärte mein Lebensgefährte ihm die Gezeiten. Er antwortete, dass er dachte, dass sich im Meer eine große Maschine befände, die das Wasser entsprechend ankurble. Eine Antwort, die man von einem 5-Jährigen erwartet, jedoch keinem 13-Jährigen.

Mir war wichtig, dass ich Sebastian alle Türen offen halte; er sollte die Entscheidung haben, ob er sein Leben mit Cochlea Implantaten oder eben ohne solche weiterführen wolle. Als wesentlich erachte ich, dass alle hörbeeinträchtigten Kinder und deren Eltern die Gebärdensprache erlernen sollten, denn sei es im Schwimmbad oder in der Nacht: Sind die CIs nicht aufgesetzt, so benötigt man eine alternative Kommunikationsform zur Lautsprache und hier bietet sich natürlich ideal die Gebärdensprache an. Abschließend möchte ich anmerken, dass er die Chance hat ein relativ „normales“ Leben zu führen; seine Lieblingsmusik zu hören, in einem Sportverein mitzumachen und mit anderen Menschen zu kommunizieren, er wird Arztbesuche bzw. Behördengänge ohne Dolmetscher wahrnehmen können. Etwas was ich mir vor 13 Jahren nicht gewagt hätte zu träumen.

Bernadette MacCallum
Juli 2019