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30 Jahre CI und kein bisschen leise

Von Tobias Fischer

Ich wurde im Jahr 1984 geboren. Anfangs hatte ich eine normale Kindheit und Sprachentwicklung bis ich im Alter von drei Jahren, im November 1987, an einer bakteriellen Meningitis erkrankte. Infolge dessen verlor ich mein Gehör.

In der Kinderklinik hatten meine Eltern bemerkt, dass was nicht in Ordnung sei. Ich habe z.B. beim Vorlesen nicht mehr reagiert wie früher. In der Klinik hieß es noch, dies sei normal und würde sich bessern, wenn ich wieder daheim bin. Dies war jedoch nicht der Fall. Als ich endlich nach Hause kam, ging ich in mein Kinderzimmer um ein Hörspiel auf dem Kassettenrecorder zu hören.

Ich sagte meiner Mutter, dass der Kassettenrecorder kaputt sei. Meine Eltern konnten das Hörspiel auf dem Kassettenrecorder hören, ich jedoch nicht, denn ich habe zu dem Zeitpunkt bereits schon nichts mehr gehört.

Ab dem Zeitpunkt war es meinen Eltern bewusst, dass ich gehörlos bin und ich wurde auch in der Klinik als extrem hochgradig schwerhörig eingestuft.

Die nächsten Monate waren sicher nicht einfach für meine Eltern und mich. Infolge der fehlenden auditiven Rückkopplung verlor ich nach und nach meine bereits erlernte Sprache bis man mich nicht mehr verstand. Für meine Eltern brach natürlich eine Welt zusammen. In den nächsten Monaten wurde ich mit Hörgeräten versorgt, leider ohne Erfolg. In der HNO-Klinik Gießen bekam meine Mutter den Hinweis auf die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) und Prof. Dr. Lehnhardt. Jedoch hatte der HNO-Arzt uns keine große Hoffnung gemacht, dass das CI helfen würde. Während der ganzen Zeit der Gehörlosigkeit ist meine Mutter regelmäßig mit mir nach Friedberg zu einer Kindergruppe für gehörlose Kinder gefahren, damit ich in irgendeiner Art und Weise weiter gefördert werde. 

Am 20.04.1988 hatte meine Mutter mit Prof. Dr. Lehnhardt per Brief Kontakt aufgenommen, indem sie fragte, ob eine Cochlea Implantierung bei einem Kind möglich sei. Denn bis zu diesem Zeitpunkt wurde noch keine CI Operation an einem Kind durchgeführt.

Prof. Dr. Lehnhardt war sehr froh ein Kind gefunden zu haben, welches sich für die CI Implantation eignet und lud meine Eltern und mich daraufhin zu einem persönlichen Gespräch nach Hannover ein und es wurde ein Termin für die Implantation beschlossen.

Meine Eltern, meine Familie und natürlich auch ich waren sehr nervös, als der große Tag der Implantation näher rückte. Am 14.06.1988 war es endlich soweit und ich wurde als das erste Kind in Deutschland mit einem CI versorgt.

Kurz nach meiner ersten Anpassung waren wir auf einem Schützenfest und dort gab es viele Luftballons. Als ein Luftballon zerplatzte, hatte ich auf das Geräusch reagiert und mich umgesehen, woher das laute Geräusch kam. Ich habe mich so gefreut, dass ich alle Luftballons zerplatzen lassen durfte. Dies war ein sehr emotionaler Moment für meine Eltern.

Da ich als erstes Kind in Deutschland implantiert wurde, musste natürlich ein Konzept für die Nachsorge her. Zu diesem Zweck wurde Dr. Bodo Bertram von Prof. Dr. Lehnhardt beauftragt, ein postoperatives CI-Rehabilitationskonzept zu entwickeln. Daraus entstand später das CIC „Wilhelm Hirte“. Dr. Bodo Bertram hatte sehr viel Zeit investiert, um mit mir das Hören spielerisch neu zu erlernen.

Auch die Anpassungen waren für alle Beteiligten Neuland, denn wie erkennt man bei einem Kind, ob die eingestellten Töne zu laut oder zu leise sind?
Die nächsten Jahre waren für mich und meinen Eltern natürlich sehr herausfordernd, doch die Mühe hatte sich gelohnt. Aufgrund der Hörtrainings war es mir möglich eine normale Grundschule zu besuchen und ich wurde 1990 eingeschult. In der Grundschule hatte ich eine FM-Anlage benutzt und die Lehrer hatten auch Unterstützung durch einen Betreuer einer Schule für gehörlose Kinder. Auch konnte der Unterricht mit einfachen Hilfsmittel leichter gestaltet werden, z.B. hatte ich an einem Handgelenk ein rotes Bändchen und am anderen ein grünes Bändchen. Hatte ich mich mit dem roten Bändchen gemeldet, war dies für den Lehrer ein Zeichen dafür, dass ich die Frage akustisch nicht verstanden hatte, mit dem grünen, dass ich die Antwort auf seine Frage wusste.

Nach der Grundschulzeit und dem Wechsel auf eine Gesamtschule hat dies einige Änderungen mit sich gebracht. Die Klassen sind größer geworden und der Unterricht fand, im Vergleich zur Grundschule, in mehreren Räumen statt. Deswegen hatten wir beschlossen, die FM-Anlage nicht mehr zu benutzen. Auch in der Gesamtschule gab es den Betreuungslehrer einer Schule für gehörlose Kinder, so dass die Lehrer Bescheid wussten und worauf im Unterricht zu achten ist. In manchen Situationen hatte ich dadurch einige Nachteilsausgleiche gehabt. Zum Beispiel im Deutschunterricht, wenn eine Zusammenfassung zu einem vorgelesenen Text geschrieben werden musste, durfte ich den Text nochmals durchlesen.

In den letzten zwei Jahren der Gesamtschule wurde mir angeboten, meinen Realschulabschluss an einer Schule für hörgeschädigte Kinder zu absolvieren. Dies wurde von mir abgelehnt, da es ja auch so funktioniert.

Nach der Schule begann ich eine Ausbildung zum Kommunikationselektroniker, welche ich nach dreieinhalb Jahren erfolgreich absolvierte. In dieser Zeit kam endlich der erste HDO-Sprachprozessor (Esprit22) für mein Implantat heraus und natürlich musste ich diesen unbedingt haben. Dank der Unterstützung durch das CIC Rhein-Main konnte ich diesen Sprachprozessor sehr bald testen und die Krankenkasse hatte auch die Kosten für diesen übernommen.

In meiner Freizeit hatte ich immer viel mit „Normal hörenden“ zu tun, da ich in der Freiwilligen Feuerwehr und im Schützenverein tätig war. In der Einsatzabteilung der Freiwilligen Feuerwehr gab es für mich natürlich einige Einschränkungen, z.B. durfte ich kein Atemschutzgerät tragen. Dies war jedoch nicht weiter schlimm, da es genug andere Einsatzmöglichkeiten gab. Ich kann mich noch sehr gut an meinem ersten Einsatz erinnern. Ein Flächenbrand auf einem Feld und wir wurden als Unterstützung angefordert. Ich stand dann abends in der Dunkelheit mit dem Löschschlauch in der Hand und was musste passieren? Natürlich ausgerechnet in diesem Zeitpunkt wurden die Batterien des Sprachprozessors leer.

Nach der Ausbildung hatte ich ein halbes Jahr bei der Firma Leica Microsystems gearbeitet und bin dann wieder zur Schule zurückgegangen, um mein Abitur nachzuholen. Dieses habe ich ein Jahr später als Jahrgangsbester bestanden.

In den ganzen letzten Jahren hatte ich keinen wirklichen Kontakt zu anderen CI-Trägern gehabt, bis im Jahr 2004 die CI-Selbsthilfegruppe Mittelhessen in Marburg gegründet wurde. Durch die CI-SHG bin ich auch in den Kontakt mit dem CIV-HRM gekommen und habe mich in diesen Vereinen engagiert sowie die CI-Jugendgruppe Mittelhessen gegründet.

Da mich der Bereich Elektronik immer sehr interessiert hat, habe ich im Jahr 2006 mit dem Bachelorstudium im Bereich Mikrosystemtechnik/Elektronik begonnen. Bei diesem Studium handelte es sich um ein duales Studium. Während des Studiums war ich bei der Firma angestellt, in der ich auch meine Ausbildung absolviert hatte. In den Semesterferien gab es die sogenannten Praxisphasen im Betrieb. Das Studium war für mich natürlich auch eine Herausforderung an das Hören. Es gab z.B. eine Vorlesungen in einem großen Hörsaal mit über 100 Studenten und in einer anderen Vorlesung hatte der Dozent sein ganzes Skript diktiert, welches wir uns aufschreiben mussten.

Nach 18 Jahren einseitigem Hören hatte ich mit den Überlegungen angefangen, wie es wohl wäre, auf beiden Seiten zu hören. Quasi Dolby Surround. In der Universitätsklinik Frankfurt a.M. ließ ich mich beraten und untersuchen. Dort wollte man mich zuerst von einer bilateralen Versorgung abhalten, weil es nichts bringen würde, weil die andere Seite eben 18 Jahre lang nicht funktioniert hatte. Doch ich ließ mich nicht von meinem Plan abbringen mit beiden Seiten hören zu können. Bei der Krankenkasse wurde anschließen der Antrag auf die bilaterale Versorgung gestellt.

Leider wurde der Antrag zuerst abgelehnt, da die Krankenkasse der Meinung war, das Hören auf einem Ohr sei ausreichend. Nach einigem Hin und Her mit der Krankenkasse hatte diese zum Glück nachgegeben und ich wurde 2007 in Frankfurt a.M. bilateral versorgt.

Als der Tag der ersten Anpassung kam, war ich sehr aufgeregt. Meine Erwartungshaltung war natürlich sehr hoch. Nach der ersten Anpassung war die neue Seite anfangs sehr ungewohnt, es fühlte sich so anders an, verstehen konnte ich mit der neuen Seite nicht wirklich etwas und es war ziemlich leise. „War es vielleicht doch eine falsche Entscheidung?“ waren meine ersten Gedanken in den ersten Wochen nach der Anpassung. Ich merkte, dass nach 18 Jahren „Nichthören“ auf der rechten Seite einiges an Hörtraining notwendig sein wird, damit ich auf dem gleichen Stand sein werde wie mit der linken Seite. Dank der ambulanten Rehabilitation im CIC Rhein-Main konnten langsam erste Fortschritte erzielt werden.

Da meine Frau Sonja und ich eine Fernbeziehung Deutschland/Österreich führten, hatten wir sehr oft geskypt. Meine Frau kam dann auf die Idee, Hörtest über Skype durchzuführen, also Wörter und dann später ganze Sätze von leicht bis schwer nachzusprechen, natürlich nur mit der neuimplantierten Seite. Auch da konnte man schließlich einen Fortschritt merken.

Zudem nahm ich das kostenlose Telefon Hörtraining von cochlear.com ebenfalls via Skype in Anspruch.

Im Jahr 2008 ging das Studium nun zu Ende und ich konnte dieses mit dem Abschluss Bachelor of Engineering erfolgreich absolvieren.

Im Jahr 2009 bin ich dann wegen meiner Sonja nach Wien übersiedelt und fing als Verifikationsingenieur im Bereich „Navigationssysteme für Satelliten“ an und arbeite auch heute noch dort. Mit dem Hören komme ich sehr gut zurecht, Schwierigkeiten macht hin und wieder das Telefonieren. Aber mit Hilfe der Induktionsspule komme ich hiermit auch gut zurecht. Da die Firma ein internationales Unternehmen ist, gibt es regelmäßig Telefonkonferenzen welche in Englisch abgehalten werden. Für mich ist dies zwar eine Herausforderung, welche ich jedoch immer meistern werde.

Im Jahr 2011 fing ich zudem ein Masterstudium für Innovations- und Technologiemanagement an, welches ich erfolgreich mit dem Titel Master of Science abgeschlossen habe.

Im Jahr 2015 hatte ich endlich die Möglichkeit den Sprachprozessor vom Freedom auf den Nucleus 6 upzugraden. 2015 erhielt ich den Nucleus 6 für die linke Seite und 2016 für die rechte Seite. Mit den neuen Sprachprozessoren mussten anschließend noch einige Logopädiestunden absolviert werden, damit die Krankenkasse auch die Kosten übernimmt.

Die neuen Sprachprozessoren haben im Vergleich zu dem alten Freedom Sprachprozessor einen viel höheren Tragekomfort und die Smart Sound Funktion möchte ich nicht mehr missen. Da ich gerne auf Konzerte gehe, ist es nun möglich mehr von der Sprache zu verstehen. Natürlich verstehe ich nicht jedes Lied, welches gespielt wird, aber immerhin macht es einfach Spaß dabei zu sein.

Mittlerweile ist die Technik bei den Cochlea Implantaten bereits so weit fortgeschritten, dass es sogar möglich ist, ohne Gefahr für das CI schwimmen zu gehen. Ich hatte dies zum ersten Mal im Urlaub 2017 probiert und konnte das erste Mal im und unter dem Wasser hören. Es waren für mich mit 33 Jahren neue Höreindrücke, wenn man unter Wasser hört. Zudem war es schön, nicht außenstehend zu sein und von den Lippen abzulesen zu müssen, wenn meine Familie sich im Pool unterhielt.

Wer weiß was die Technik in den nächsten Jahren bringen wird, vielleicht ein vollimplantierbares CI?

Ich bin heute sehr froh darüber, dass meine Eltern sich für die Operation damals entschieden hatten. Auch bin ich allen Beteiligten sehr dankbar für Ihren Einsatz mir geholfen zu haben, dass Hören und Sprechen neu zu erlernen. Heute kann ich mir ein Leben ohne das CI nicht mehr vorstellen.

Tobias Fischer
Juli 2019